Көзге көрінбейтін мүгедектік: Ешкімнен кем емессің деген өтірік әңгіме

«14 жасымда балалар емханасынан ересектерге арналған емханаға ауысып жатқанда дәрігер глаукома жетіліп келе жатқанын айтты. Бұл тек болжам еді. Кейін ол диагноз расталды. Глаукома – көзіші қысымның жоғары болуымен түсіндіріледі. Көздегі жүйке тамырларына қысым әсерінен соңы соқырлықпен бітеді. Бұл дерттің әзірге емі жоқ, таң қалатыным да осы.

Көру қабілетіңнің жақсару ықтималы да жоқ, тек нашарлай береді, немесе тіпті көр болып қаласың. Енді өмірімнің соңына дейін көз тамшыларын қолдануға мәжбүрмін».

Қазір Ернардың оң көзі мүлдем көрмейді, сол себептен ол кейде көз қылиланып, көшеде көптің назары ауып, ыңғайсыздық тудыратынын айтады. Бұдан бөлек, қан қысым мәселесі бар, сондықтан Ернар ауыр жұмыс істей алмайды, көзге де, жүйкеге де салмақ салу – көру қабілетіне үлкен қауіп.

Көп ұзамай соқыр болып қалуым әбден мүмкін екенін түсіндім

«14 жасымда «Глаукома» дегенді әзіл ретінде қабылдадым. Кейін жасым жиырмаға келгенде көру қабілетім күрт төмендеп кетті. Шұғыл ОТА жасатуға тура келді. Сол кезде көп ұзамай соқыр болып қалуым әбден мүмкін екенін түсіндім. Өзімді дайындай бастадым. Көп оқыдым, әлі көп нәрсені көріп үлгермегенімді ойлап қиналдым. Сол себепті әлем кезіп, саяхатқа шығамын деп шештім. Кейін пандемия басталып кетті.

Суреттер кейіпкердің жеке архивінен

Бас ауруының әсерінен, бірнеше күн қатарынан қимылдай алмай, үйден шыға алмай қалған кездерім болды. «Жұмыстан қуып жіберуі мүмкін, жұмыссыз қалсам, көздің дәрілеріне керек ақшаны қайдан табамын?» деген тізбек ой ақыры үлкен күйзеліске ұшыратты. «Неге сонша әлсізбін?», «Неге мен?» деген сұрақтар жаныңды жегідей жейді. Бірақ уақытылы ес жия алдым. Өз кемшілігімді, диагнозымды қабылдадым. Қазір жүйкені жұқартпайтын, үлкен физикалық салмақ салатын жұмысы жоқ, көтеретін ауыр нәрсе жоқ жерге жұмысқа тұрдым. Қазір бәрі жақсы.

Негізі глаукома жастар арасында жиі кездеседі, тек көп жағдайда оны тым кеш байқап жатады. Глаукома қарттар арасында кең тараған деген таптаурын сөз де сол селқостық әсерінен туған деп ойлаймын.

Егер диагноз сәл ертерек қойылса, қазір осынша азап шекпес едім

Кішкентайымнан көзім мазалайтынын айтсам, ата-анам «Ұйқың қанбаған ғой» немесе «Компьютердің кесірі» деп мән бермеді. Ата-анам жарайды деп, ауруханаға барғанда дәрігерлер де көз компьютерден шаршағанын айтып, мүлде мән бермейтін. Егер диагноз сәл ертерек қойылса, қазір осынша азап шекпес едім».

Ернардың дауысынан өткенге, болған оқиғаларға деген реніш байқалды. Біз оның ренішін көру қабілеті әсерінен қандай қиындықтарға тап болғанын естігенде жақсырақ түсінгендей болдық.

«Мектеп кезінде бойым ұзын болғандықтан, үнемі артқы қатарларға отырғызатын, ештеңе көрінбейтін. Адамдар глаукома деген – тек нашар көремін емес, мүлде көрмеймін дегенді білдіретінін түсіне бермейді.

Жұмыс табу – ең қиыны. Кез келген уақытта басым ауырып, дәрігерге кетуім керек болуы мүмкін. Екі килограммнан артық көтеруге болмайды, компьютер алдында 30 минуттан артық отырсам, жағдайым тағы нашарлап кетеді. Мүгедектігіңді бірден айтуың керек. Одан бөлек, жұмыс жайлы кез келген хабарландыруда жазылатын басты талап: стресске төзімділік, ал стресс – глаукома диагнозы қойылған адамдардың көру қабілетіне кері әсер ететін ең негізгі фактор. Неге жұмыс берушілер стрессіз жұмыспен қамтамасыз ете алмайды екен, түсінбеймін...

Бұрын өзгелерге зияным тиіп кете ме деп, бір жағынан өзімді әлсіз көрсетуден қорқып, басым сыздап ауырып бара жатса да, үн шығармастан отыра беретінмін. Кейін глаукомасы бар адамда болатын бас ауруы әйел адамның толғағына пара-пар ауыртпалық екенін білдім.

Мүгедектік алу: «Біз мұнымен бас қатырғымыз келмейді, қателерді жөндеп, келесі жылы қайта келіңіз» деп қолыма қағаздарымды ұстатты

Мүгедектік алу да – жыр, екі жыл жүгірдім. Алғаш рет медбике үтірді басқа жерге қойып қойғаны үшін тағы бір жыл күтуге тура келді. Апелляцияға жүгінсек, «Біз мұнымен бас қатырғымыз келмейді, қателерді жөндеп, келесі жылы қайта келіңіз» деп қолыма қағаздарымды ұстатты. Соңында медбике 0,08 деген өлшем орнына 0,80 деп жазып қойғаны белгілі болды. Бірақ ол менің қатем емес қой, көзім көрмейтіні рас. Бір үтір үшін бір жыл күтуге тура келді. Мүгедектікті дәлелдеу үшін дәрігер қарауларына төленген қаржы босқа кетті. Одан бөлек бұл үлкен күйзеліс болды: көру қабілетім тағы нашарлады».

Ернар әңгімеміз басталмастан бірден күллі әлем әлі күнге дейін глаукоманың емін таппағанына таң қалатынын, қынжылатынын айтқан еді. Осыған қарамастан, кейіпкеріміз жыл сайын мүгедек екенін дәлелдеуге мәжбүр.

«Глаукоманың әлем бойынша емі жоқ, көру қабілетінің жақсаруы да мүмкін емес, оны бәрі біледі. Бірақ оған қарамастан, мен жыл сайын қаржымды, энергиямды сарп етіп, жүйкемді жұқартып, қайта-қайта мүгедек екенімді дәлелдеп отыруым керек. Құдды бір жыл ішінде көзім көріп кететіндей. Солай болса жақсы ғой, бірақ ол мүмкін емес дүние...

Оның үстіне мүгедектік тағайындайтын комиссия да қызық: көзің көрмесе де, аяқ-қолың істемесе де, жалпы мүгедектіктің қай түрі болса да, оны тағайындайтын бір комиссия. Мүгедектікті берудің арнайы талаптары да жоқ. Комиссия мүгедектіктігі беруге болатынын сезсе, тағайындалады. Біреудің сезіміне байланысты дүние».

Мемлекет біз үшін қаржы жұмсағысы келмейді

Кейіпкеріміз мемлекет көзі нашар көретін ел азаматтарына да көңіл бөлсе екен дейді. Айтуынша, мүгедектік алса да, жағдай жеңілдей қоймаған.

 «Адамдар арбада отырмаған соң, мүгедек деп қабылдамайды. Бірақ ешкімнен кем емессің деген өтірік әңгіме. Ауруымыз, ауырғанымыз өзгелерге білінбегендіктен, мемлекет біз үшін қаржы жұмсағысы келмейді. Бірақ бұл да – созылмалы ауру. Мемлекет эпилепсия немесе өзге де созылмалы ауруы бар азаматтарды тегін дәрімен қамтып отыр, біздің ауру ішімізде, көзге көрінбейтін, адамға білінбейтін мүгедектік. Бірақ ауырсынуды басатын дәрілерді есептемегенде, тек дәрі-дәрмекке айына кемінде 20 мың кетеді. Ол ақша бәрінің қалтасынан табыла бермейді, емделе алмай, жас шақтан жанарынан айырылып жатқандар көп. Мемлекет осы бір қажеттілігімізді қамтамасыз етіп берсе, жақсы болар еді».

Суреттер кейіпкердің жеке архивінен

Ернар осы уақытқа жасатқан екі ОТА мемлекеттік квота есебінен жасалған. ОТА-дан соң бір ай бойы көшеге шығу қаншалықты қауіпті әрі қорқынышты болғанын еске алды.

«Сол көзіме жасалған ОТА-дан соң көзім ораулы болды, ал оң көзім онсыз да көрмейді. Сол кездері қоғаммен түсінісу қиын болды. Автобус жүргізушілері көзің соқыр ма демей, мініп-түсіп үлгерместен, жүріп кете салады. Осы күнге дейін автобустарда мүгедектерді көп көрмеппін, мұны олар қоғамдық көлік ыңғайсыз әрі қауіпті екенін айтып түсіндіреді. Қымбат болса да, өміріміз үшін қорыққандықтан, таксимен жүруге мәжбүрміз.

Бірақ, бұл ауыртпалықтарға қарамастан, қазір өмірімнің басқаша болуы мүмкін емес екенін түсінемін, ауруымды қабылдадым. Сондықтан болса керек, өмірі сүру жеңілдеді. Әрине келеңсіздіктер түгел сейілді дей алмайсың. Әлі де ештеңе білместен, келеке етіп, сынай жөнелетіндер көп. Көшеде кетіп бара жатып, жүгін көтерісуді сұрағандарға жағдайыңды айтсаң, «Қыз сияқты майысып не көрінді?», «Жігіт емессің бе? «Бір пакетті көтере алмайсың ба?» деп сөгеді».

Көп нәрсені көріп үлгермеймін бе деп қорықтым

Ернар көру қабілеті қатты төмендеп бара жатқанын біліп, мейлінші көп жерді көріп, естелікке фото түсіре бастаған.

«Көру қабілетім қатты төмендеп бара жатқанын біліп, көп нәрсені көріп үлгермеймін бе деп қорықтым. Әзірге пандемия жағдайында ел аралау мүмкін болмай тұр. Бірақ «Фотоестеліктер» жобамды әлі жалғастырамын. Бұдан бөлек, өзім сияқты жандарды, қоғамның әлсіз топ өкілдерін жұмыспен қамту жобасын іске асырсам деген ойым бар. Әзірге қаржылай көмек алаңдарын іздестірудемін. «Атамекен» кәсіпкерлер одағы жаңа жастар жобаларына көмек көрсететінін естідім, бірақ ол үшін жұмыссыз болуың керек екен. Ал мен әзірге бұл жұмысымнан айырыла алмаймын. Бір амалын тауып, осы жобаны міндетті түрде жүзеге асырамын».