«Ерекше балалар» және оларға қоғамның көзқарасы – сұхбат

Дүниежүзі бойынша аутизм белгісіне шалдыққан сәбилердің қатары жылдан жылға өсіп келеді. Аутизм ауытқуы бар балалар Қазақстанда да аз емес.

Бірақ бұл бала дамуындағы ерекшеліктер Қазақстанда толық зерттелмегендіктен, көп ата-аналар өз баласынан аутизм белгісі бар екенін білмеуі де мүмкін. Олай дейтініміз, қазір қоғамда 3-4 жасқа келсе де тілі шықпаған балалар өте көп. Ал мамандар бұл белгіні «аутизмнің бір белгісі болуы мүмкін» деп те санайды. Осы орайда, «аутизм белгісі бар» баланың айырмашылығы қандай? Бұл ауытқудан қалай айығуға болады? Әрі елімізде бұл дертпен күресу үшін қандай жағдайлар жасалған? Осы сұрақтардың төңірегінде AUTISM KAZAKHSTAN Ұлттық Ассоциасының төрайымы, экономика ғылымдарының кандидаты, МВА магистрі және ерекше баланың анасы Нурия Балтабайқызымен сұхбаттастық.

- Нурия ханым, сіз көп жылдан бері «аутизм белгісі бар» балаларды зерттеп, олардың мәселесін көтеріп келесіз әрі өзіңіз де ерекше баланы тәрбиелеп отырсыз. Жалпы «аутизм» дерті қайдан пайда болды? Және аутизм белгісі бар балалардың соңғы уақытта көбеюіне не себеп?

- Ең алдымен, қысқаша түсініктеме беретін болсақ, аутизм бұл ауру емес, бұл баланың дамуындағы ерекшеліктер, ми дамуының бұзылыстарының күрделі тобы. Оның ең басты белгісі – бала сөйлей алмайды. Көп жағдайда аутизм белгісі бар сәбилер 5-6 жасқа дейін айналадағы адамдармен қарым-қатынасқа түсе алмай, өзінің бөлек әлемінде өмір сүреді. Былай қарасаңыз, сырт көзге дені сау бала болып көрінеді. Тек ауытқуы бар екенін оның ерекше қылықтарынан, мінез-құлқы бұзылған кезде аңғаруға болады. Ал оның алғашқы белгілері баланың 1-3 жасында анық байқалады. Яғни, бала көзге тік қарамайды, толық сөйлемейді, тамақты талғап жейді. Басқа балалармен ойнамай, әркез оқшауланып жүреді. Ойыншықтармен де ойнамайды. Тек бір затты бір сызықтың бойымен қатар тұрғызуға әуес болады. Мұндай балалар не гипербелсенді не пассивті болуы да мүмкін. Тағы бір ерекшелігі, өзінің атын атап шақырғанда, қарамайды. Тіпті ешқандай реакция да білдірмейді. Егер бір жері жарақаттанып қалса, не болмаса қарны ашып, тоңса, оны да сезбейді. Үйдің ішінде бағытсыз әрі-бері жүре береді. Кейде терезенің алдында бірнеше сағат бойы өз-өзімен отыра береді. Ал оның тыныштығын бұзып, назар аудартуға тырыссаң, айқайлап, жылап, тістеп, төбелесіп болса да қарсылығын көрсетеді. Киім кигенде де өзіне ұнайтын бір киіммен жүреді. Одан бөлек, басқа адамның өзінің денесіне қол тигізгенін ұнатпайды.

Енді бұл аурудың қашан, қайдан пайда болғанын ешкім нақты айта алмайды. Кеңес уақытында да мұндай балалар болған. Бірақ оларға тап «аутист» деп емес, «шизофрения», «деменция», «умственная отсталость» т.б осыған ұқсас диагноздар қойылып келген. Қазір диагностика дамығаннан кейін оған нақты диагноздар қойып, «аутизм» екенін бірден анықтай аламыз. Дегенмен «аутизмді» шизофрениямен байланыстыруға да болмайды. Өйткені ол екеуінің айырмашылығы жер мен көктей. Әрі ауру деп емес, психологиялық дамудың бұзылуы деп қарағанымыз жөн.

Ал «аутизмнің» көбеюіне нақты себеп жоқ. Оның себебін өзге мемлекеттің ғалымдары әлі де зерттеп жатыр. Өкінішке орай, Қазақстанда әлі ешқандай зерттеулер жүргізіліп жатқан жоқ. Ал енді әлемдік тәжірибеге сүйенетін болсақ,  қазір техноген, экология факторлары әсер етуі мүмкін екенін айтады. Сондай-ақ жүктілік кезінде анасы тұмаурату секілді аурулармен ауыратын болса, баланың миына зақым келтіруі мүмкін. Кейін бала өсе келе, ол аутизмге айналады деген тұжырымдар да бар. Бірақ бұл да нақты дәлелденген фактор емес.

- Ал жаңа туған балалардан аутизм белгілерін байқауға бола ма?

- Дамыған елдерде, оның ішінде Израильде нәресте кезінен, яғни баланың 3 айлық кезінен байқауға болатындай жағдайлар жасалған. Ал Қазақстанда тек 5-7 жаста,  яғни бала сөйлемегеннен кейін ғана оның себебін анықтай бастайды. Сондай-ақ бізде бала сөйлемесе, көп отбасы «ол ерке бала» деп айтады. Сол үшін «еркеліктен сөйлемей жүр, не оның әкесі, атасы мен әжесі де кеш сөйлеген» деп өздерінше болжам жасап, уақыттарын өткізіп алып жатады. Емдеуге байланысты ең маңыздысы АВА терапия, сенсорика, адаптивті спорт секілді әлем бойынша дәлелденген 3 методика бар, бұлар Қазақстанда қолжетімді емес. Тек жеке түзету орталықтарда ақылы түрде қызмет көрсетеді. Сол себептен, еліміздегі мұндай балалар үшін жақсы жағдай қарастырылған деп айта алмаймын. Елде еш жағдай жасалмағандықтан, аутизм белгісі бар балалардың ата-аналары арнайы 2018 жылы менің бастамаммен арнайы ұйым ашып, жағдайымызды айтып, Үкіметке үндеу де жасап келе жатырмыз.

–Егер ата-ана баласының аутизмге шалдыққанын кеш біліп, жұмыс істейтін болса, бала түзеле ме?

–Бұл ауытқудың ешқандай емі де, дәрісі де жоқ. Әрине, бұл диагнозды кеш біліп, жұмыс істейтін болса, оны түзету өте қиын болады. Ал бала 2-3 жаста сөйлемей, «аутизмнің» белгілері болса, арнайы мамандарға дер кезінде баруы керек. Сонда бала мектепке дейін түзеліп, жалпы білім беретін мектепке баруы әбден мүмкін. Одан бөлек, кейбір ата-аналардың арасында баласының бұл дертке шалдыққанын біле тұра, мамандардың көмегіне жүгінбей, жасырып жүретіндер де бар. Себебі, мүгедектігі жөнінде психдиспансерден анықтаманы алсам, ертеңгі күні балам қалай мектепке барады? Қалай жұмыс істейді деп қорқып жатады. Ондай ата-аналар балама бір дәріні берсем, ертең сап-сау балаға айналып шыға келеді деген бос қиялдарымен айлап-жылдап жүреді. Бірақ бұл ауытқудан қорықпау керек. Осы орайда, мен оларға «балаңыздың дертін мойындап, тезірек мамандарға апарып, жұмыс істеңіз» деп кеңесімді беріп отырамын. Өйткені бұл жағдай менің де басымнан өтті. Бір-екі жыл «ғажайып дәрі-емдеу» іздеп жүріп қымбат уақытты өткізіп қалдық. Өзім экономика ғылымдарының кандидаты, әрі жоғары білімді адам болғаннан кейін бұл жағдайды дұрыс қабылдап, сабыр таныта отырып жұмыс істеу керектігін түсіндім.

- Ал қоғамның мұндай ерекшелігі бар балаларға көзқарасы қалай? Қызыңыз  өзге балалармен бірге ойнағанда түсініспеушіліктер қаншалықты жиі орын алады?

- Ата-ана ретінде айтатын болсам, қоғамдық жерлерде жүрген кезде ерекше балаларға арналған ақпараттандыру аз болғандықтан, бізге көбісі наразылық білдіреді. Келеңсіз жағдайлар орын алғанда «балаңды дұрыс тәрбиелемейсің, қандай анасың?» деген сөздерді жиі айтады. Мен де баламның сөйлемейтіндігін, аутизм дерті бар екенін қайта-қайта айтумен боламын. Келеңсіз жайттар дегенде, бала ойын алаңдарында шыңғырып, жүгіруі мүмкін не болмаса ерекше мінезін көрсетуі мүмкін. Бірақ бұны біздің қоғам түсінбейді. Мектептерде де өзгелерді кемсітпеу, ерекше балаларға, мүгедектігі бар балаларға қалай қарап, кемсітпеуі керектігі жөнінде арнайы тәрбие сабақтары жүргізілмейді. Тіпті кейде қызымды сөйлей алмағаны үшін өзге балалар «дурочка» деп атап, саусақтарын шошайтып көрсетіп, аяқтарымен тепкісі келеді. Басқа өңірлерде мұндай балаларға тас лақтырып, мазақтайтындар да бар екен. Осындай жағдайларды тізіп айта беруге жүрегім ауырады.

–Жалпы «аутизм» белгісі бар балаларға қатысты елімізде нақты көрсеткіш бар ма?

- Соңғы мәліметтерге сәйкес, әлем бойынша 2022 жыл бойынша 44-те 1, 2023 жылда балалардың 36-да 1-інде аутизм белгісі бар деген болжам шықты. Бұл Америка Құрама Штаттарының статистикасы. Ал біздің Қазақстанда мұндай статистика мүлдем жоқ. Сол үшін әркім әртүрлі болжам айтады. Мысалыға, Денсаулық сақтау министрлігі өздерінде тіркелген дерек бойынша нақты ақпарат берсе, Еңбек министрлігі мүгедектігі жөнінде тіркелген мүгедек балаларға қатысты ғана ақпарат береді. Ал оқу-ағарту министрлігі  ерекше білім қажеттілігі бар балалар деп бөлек статистика бойынша есептейді. Бірақ «аутизм» белгісі бар деген нақты статистика жоқ. 2018 жылдан бері біздің ұйымымыз үкіметке осы мәселені айтып келеді. Әлі ештеңе өзгерген жоқ. Бұл жаңағы айтқан үш министрліктің құзырына кіретін сұрақ болса да, олардың өзара ортақ байланыстары болмағандықтан, бұл жағы бізге беймәлім. Ал эксперттік болжам бойынша, 300 мыңдай бала болуы мүмкін деп шамалап отырмыз. Себебі, Алматыда өткен конференцияда «Қазақстанда балалардың 6 пайызында осы белгі болуы мүмкін» деп айтылғанын естіген едік.  Енді арифметика бойынша есептейтін болсақ, Қазақстанда 5 жарым миллион бала болса, оның 6 пайызы 300 мыңды құрайды. Бірақ бұл тек болжам ғана. Ал нақты ресми деректерге келсек, Денсаулық сақтау министрлігінде шамамен 9 мыңнан астам аутизм диагнозы бар балалар психдиспансерлерде есепте тіркелген, Еңбек министрлігінде жалпы мүгедектігі бар балалардың саны 98 мың деп айтылады. Ал Оқу-ағарту министрлігінде де жалпы 140 мыңға жуық ерекше білім беру қажеттіліктері бар балалардың саны деп жазылған. Сол себептен де, бізге жүйелі түрде комплекстік бағдарламалар қажет деп ойлаймын. Әрі осы бағдарлама арқылы балаларға қолдау көрсетіп, шаралар жүргізілуі тиіс.

–Атап айтқанда, комплекстік бағдарламаларда нақты қандай мәселелер шешімін тапса дейсіз?

–Ең алдымен Аутизм және менталды бұзылыстары бар адамдарды қолдау үкіметтің комплекстік бағдарламасы болуы керек. Және барлық сұрақтың жауабын сол комплекстік бағдарлама шешіп отырса, жұмыс жүйелі түрде жүргізіледі. Мәселен, ерте диагностиканы денсаулық сақтау министрлігі қолға алуы керек. Одан кейін  балабақша, мектеп, колледж – Оқу-ағарту министрлігінің құзыреттілігіндегі мәселе. Ал Еңбек министрлігі мүгедектерді әлеуметтік қолдау мәселесін қолға алса, Ғылым және жоғары білім  министрлігіне мамандарды даярлау және ғылыми зерттеулер ісі кіреді. Ал жақындары қайтыс болып, қараусыз қалған «аутизм» белгісі бар балаларға (сонымен қатар 18 жастан асқан ересек адамдарға), мысалы дамыған еуропа мемлекеттерде арнайы үйлер салып, күтушілерді бөлген. Ал біздің елде осындай жағдайда тек бір жол – ол психдиспансер. Міне, осының барлығы елімізде жасалынып жатқан жұмыстардың жартылай ғана жүзеге асып жатқандығын білдіреді. Бұл жөнінде де үкіметке «Үзіп-үзіп, анда бір шара, мында бір шара деп өткізгеннен еш нәтиже болмайды» деп ұйымымыз құрылғаннан бері айтып келеміз. 5 жыл болды осы екі ортада мәселемізді шеше алмай жүрміз.  Сол үшін бізге «Аутизмге» қатысты нақты жүйелі бағдарлама жасалынып, осы мәселенің барлығы орнымен тезірек шешілсе деп тілеймін.

- Сұхбаттасқаныңызға рақмет!

Әңгімелескен Б.Нұрмахан