Есімі ерекше Кириякидің өмірі де ешкімге ұқсамайды. Өзге балалар сияқты таңы тәтті ботқа жеп, сүйікті ойыншығына жүгіруден емес, денесіне май жағып, терісін дәкемен таңудан басталады. Елімізде буллезді эпидермолиз расталған 80 бала тіркелген. Бұл балалардың терісі көбелек қанатындай нәзік, жақындай кетсең жарақат пайда болып, қансырай кетеді. Сол себепті ата-аналары оларды мейлінше қорғауға тырысады.
Мектептен қайтып бара жатып, «Мама, аяғым ауырды, көтеріп алшы» деп жылады кішкентай кейіпкеріміз. Алты жасар Кирияки бұған дейін үйден шығып, көшедегі балалармен ойнап көрген емес. Анасы Раиса қызының диагнозын, сыныптастары саусағын нұқып көрсетерін білсе де, оны мектепке бергеніне еш өкінбейді.
Кирияки - 6 жаста, Malim.kz
«Кира қазір мектепке барады. Рас, бізді мектепке басшылық та, мұғалімдер де қабылдағысы келмеді. Ата-аналар бұл қыздың несі бар, түрі неге мұндай екенін сұраумен болды. Бірақ менің қызымның елмен қатар оқуға шамасы жетеді, мүгедектерге арналған арнайы сыныптың керегі жоқ. Тек сыныптастары ойнап жүріп, тиіп кете ме деп үнемі уайымдап отырамын. Оның үстіне Кираға жиырма минуттан артық бір орында отыра беруге болмайды. Арнайы жастықша болуы керек, бізде әзірге ол жоқ» - деді Раиса.
Жүктілік
«Кира үшінші перзентім. Алдыңғы екі жүктілік те түрлі қиындықтармен өтті, ал үшінші жүктіліктің өте тыныш, бірқалыпты өтіп жатқанынан іштей біртүрлі болып жүрдім. Тек сегізінші айда УДЗ (мед.) суретте ақ дақтар пайда болды, дәрігерлер кальций жетіспеушілігінен деп қойды. Көп өтпей, Кира 800 грамм, 37 сантиметр болып дүниеге келді. Сәбиімнің терісі жоқтай, қан ішінде туылды. «Не болды?» деген сұраққа дәрігерлер жауап бермеді, екеуміз де жансақтау бөлімінде жаттық».
Раиса сәбиін тек төрт күн өткен соң көрген. Дәрігерлер оған бәрі жақсы дегенімен, жолдасына әлдеқашан балаға бір екпе салса, көтере алмай өліп кететінін, өмір сүру ықтималы жоқ екенін айтқан екен.
«Менен бұрын баланы жолдасым көрді, бірден аурханадан қашып шыққаны есімде. Кейін келіп, ауру бала тудың деп мені кінәлағаны бар. Ауруханада төрт ай жаттық. Бір апта ішінде қызыма он екі түрлі диагноз қойылды, бірі де келмеді. Жолдасым өз басымен мұңға батып кетті, оның маған көмектесер шамасы жоқ еді.Көрші палатадағы әйел әлеуметтік желіде пост жариялап, көмек сұрады. Кейін еріктілер келіп, дәрі-дәрмек пен емге шамамен он мың доллар жинап берді. Үндістанға барып, тері биопсиясын жасатып, буллезді эпидермолиз диагнозы қойылды, бірақ нақты қай дәрежесі екені анықтала қоймады. Қазақстанда бұл диагноз жайлы естімеген де едік.
Кейін тағы қаражат жинап, Германияға барып, тағы тексерістен өттік. Мұндай балалармен қалай өмір сүру, жарақатын орау сынды нәрсенің бәрін сонда үйретті.
Алғаш көргенде «менің балам емес» дей беріппін. Тамағыма өксік жиналып, кейін тіпті сөйлей алмай қалдым. Үнемі қайыр сұрағанға ақша беріп, қиналғандарға қол созып, сауап жинауға тырысумен болдым. «Кімге не жамандық істеп қойдым?», «Неге мен?» деп өксумен жүрдім.
Білесіз бе, алғашқы екі жылды еске алсам, жүрегім ауырады. Қызыма қарасам жылай беретінмін. Үнемі қансырап жататын, денесінің жарадан сау жері болмайтын, қай жерінен қалай ұстарымды да білмейтінмін. Кейін тәй-тәй басып, өзі жүре бастаған соң, қолына қасық ұстай алатын болған кезде өмір әлдеқайда жеңілдей түсті. Дәкені қолға алғаннан өзі қол-аяғын созып тұратын болды. Бірақ сол жарақатын таңғанда қызым жаны қалмай жылайтын, талып қалған кездері де болды. Сәби ғой, жаны нәзік, күн сайынғы бұл күрес ол үшін өте ауыр.
Оның жасындағылар өзге балалармен ойыншық үшін алысып жүр, менің сәбиім туғалы өмір үшін күресіп келеді.
Кирияки алты жасына дейін үйдегі төрт бауырынан өзге балалармен ойнап көрмеген. Сан түрлі қарсылық пен қорқынышқа қарамастан, осы жылы Раиса Кириякиді мектепке тіркеді. Екі апта бұрын мектеп табалдырығын аттаған Кира сабағы бітіп, енді үйге келді. Арқасында өзінен үлкен қызғылт сөмкесі бар.
«Мына қыздың беті-басы неге жара-жара?» деп саусағын шошайтатындар көп. Мектепке тіркеудің өзі өте қиын болды. Мұғалімі үш рет сұрап, арнайы мектепке беруді ұсынды. Бірақ қашанғы бұлай жалғаса бермек? Әйтеуір бір күні адамдармен араласа бастауы керек қой.
Кираның мектепке барғаны өзі және өзі сияқтылардың болашағы үшін өте маңызды қадам. Балалар «Көбелек» балалардың барын, оларды итеріп-соғып ойнауға болмайтынын, терісі нәзік екенін, мұның жұқпалы індет емес, жай ғана тері ауруы екенін, өзінен өзге ешкімге зияны жоқ екенін қазірден білсе, қызым болашақта қиналмайды деген ой болды.
Кира алты жыл осы диагнозбен өмір сүріп келеді, оның өзі оның батылдығының белгісі, оның жанында мектепке бару ол үшін түк емес», - дейді Раиса.
Раиса қызына сенгенімен, қоғамға аса сене қоймайды. Содан болса керек, «Егер болмай жатса, кез келген уақытта үйден оқуға ауыса аламыз ғой, есесіне шығын да азаяр еді» деп қалды баяу ғана.
«Мектеп жақсы ғой, бірақ шығын шаш етектен. Үш баланы мектепке дайындау мен Кираның дәрі-дәрмегі үшін 800 мың теңгелік несие алдық. Көмектесетіндер көп, бірақ жеткізу оңай ма?.. Кираның қуана көтеріп жүрген мына қызғылт сөмкесін бізге Алина (құрбысы – ред.) сыйға тартты. Өткенде еріктілер да қаражат жинап берді.
Мемлекет тек дәке мен торқап береді. Ал қалған жақпамай, дәрі мен бірреттік жөргек, тамақ үшін берген жәрдемақысы жетеді деп ойласа керек. Бірақ Кираның керек-жарағын алу үшін бір өзінің жәрдемақысы түк болмайды, көпбалалы болғаным үшін берілетін жәрдемақы мен жолдасымның жалақысын қосқанның өзінде жеткізе алмайтын кездеріміз болады.
Екі жыл бойы мемлекет тіпті дәке бермей қойған кездері де болды. «Көбелегімнің» денесін дәріханадағы қарапайым дәкемен орауға болмайды, ол өте қатты, жарасын көбейтіп жібереді, ал арнайы дәке өте қымбат. Екі жыл бойы дәке үшін мемлекеттік бюджетте ақша жоқ дегенді естіп қайтқан күндерді еске алсам, әлі жыным келеді».
Раиса Қазақстан буллезді эпидермолизді емдеуде еш қауқарсыз екеніне күйінеді. Сөзінше, баланың еміне арналған дәрі-дәрмек елде жоқ, керектінің бәрін Ресейлік сайттар арқылы тапсырыспен алу керек.
Кирияки анасы Раисамен - Malim.kz
«Буллезді эпидермолиз диагнозы қойылған балаларға арнайы жеңілдіктер жасалмаған. Бұл диагноздың сиректігінің бір дәлелі - елдегі медқызметкерлердің де хабары жоқ. Барсаң, «Бұл не?» «Неге олай?» «Не істеу керек?» деп өзіңді сұрақтың астына алады. Мүгедектігін де жыл сайын дәлелдеп отыруы керек. Әр тексерісте баланың қолын бір орап, бір шешіп, жылап жүріп, жыл сайын дәлелдеп отыруымыз керек. Осы сүргін аздай, дәрігерлер баланың түріне қарап «Мүгедектіктің не керегі бар? Терісі жап-жақсы ғой. Дәкемен ораудың керегі жоқ шығар» дейді. Жақсы болса, сол мүгедектікті алып, мемлекет берген азды-көп көмекпен, бірнеше орам дәкемен күн сайын емдегеннің арқасы ғой. Қазір жақсарды екен деп, олардан дәке алмау үшін қол сілтеуім керек пе?»
Бай болып тумаған екенмін ...
«Кириякидің ауыз қуысы терісі де өте нәзік, ащы,қышқыл, қатты тағамды жеуге болмайды. Бауырларына сыймай қалған киімді де кигізе алмайсың. Арнайы іш киімнің ең арзаны 6000 теңге, аяқ киімі кемі 20 000 теңге тұрады. Дәкенің бір қорабы 12 000 теңге, ол бізге төрт күнге де жетпейді. Ай сайын тек дәріге 85 000 теңге кететін. Мектепке барғалы арнайы қолғап алуымыз керек болды. Денесіне жағатын ең арзан жақпамай 3000 теңге тұрады, оның өзін үнемдеп отырып жағамыз. «Көбелек» балаларын шет елдерде емдетіп жүрген кей жағдайы бар аналарға басымды иемін. Кирияки жарасына шағымданғанкездері неге бай болып тумадым екен деп те ойлап қоямын... Қазір өзімізді ұмытып, басқа балаларымның аузынан жырып беріп, Кираның жағдайын жасау керек. Мемлекет бізді көрсе де көрмегендей болатынын қойса деймін»
Көпбалалы отбасы төрт жылдан бері су басып кеткен ескі үйде тұрады. Әкімдік көмектесуге уәде бергенін ұмытып кеткен. Раисаның көрсе де көрмегендей болатыны дейтіні де сол.
«Бірақ, әйтеуір, жоқтан тәуір ғой. Қазір баспанамыз болмай, пәтер жалдап тұрар болсақ, күн көріске жеткізе алмай, тарыққаннан өліп кетер ме едік. Пәтер кезіп жүріп Кираға да мұнша күтім жасай алмас едік».
Кириякидің терісі нәзік, алайда мінезі өр, айтқанынан қайтпайтын қыз. Раиса оның қылықтарын ұзақ уақыт баяндай алады.
Кирияки бауырымен - Malim.kz
«Айтқанынан қайтпайды, өзіне дауыс көтергенді ұнатпайды, естімегендей түр жасап, кетіп қала салады. Бірақ өте сезімтал, ашық, айналасына қамқор болып өсіп келеді.Жаңа нәрсені бірден ұғып, түсініп алады. Кейде «Неге менің денемде жарақат көп, ал Каринаның (әпкесі – ред.) терісі теп-тегіс?» деп сұрайтыны бар. Мен онысына «Құдай сені қатты жақсы көреді, сол үшін саған осындай сынақ берген» деп маңдайынан сүйемін. Басқа не деймін?..»
Осы кезде ақырын ғана Кирияки кіріп келді.
- Кира, өскенде кім болғың келеді?
- Карина болғым келеді. Сосын ойыншық, көп қуыршағым болса деп армандаймын.
Карина – Кираның жарақаты жоқ тегіс терісіне тамсана қарайтын әпкесі. Анасы әпкесі сияқты үлкен қыз болып, әпкесі сияқты емін-еркін ойнап, денім сау болғанын қалаймын дегені ғой деп түсіндірді.
«Ал менің арманым мынау: балаларым сау, ал Кириякиімнің дәрісі бітпесе екен».
Қазір де Раисаның дәрі-дәрмек үшін алынған несиені төлеу күні жақындады. Жалпы соманы төлеп бітпегенімен, Кириякидің керек-жарақтары бітуге жақын. Сондықтан отбасы әлеуметтік желі арқылы қаражат жинауды тоқтатқан емес.
Kaspi: 4400 4301 0716 3666
+7 708 393 11 57 Раиса С.
Байланысты жаналықтар
MalimBlocks
