Ананың мұңы: Тісін жұлып, тілін шайнап, тырнақтарын жеп қояды
Степногорск қаласының тұрғыны, 26 жастағы Сара Нұрмағамбетова Malim.kz тілшісіне мұңын шақты. Жалғызбасты жас ана екі жыл бұрын баласы емі жоқ дертпен туылғанын білген. Төрт жасар Нұрәли тісін жұлып, тілін шайнап, тырнақтарын да жеп қояды. Дәрігерлер атау бере алмаған дерттің ғылымда «Туа біткен ауыруды сезбеушілік» деп аталатынын Сара ғаламтордан білген.
Туа біткен ауыруды сезбеушілік деген не?
Тұқым қуалау арқылы берілетін бұл диагноз адамның ауыруды мүлде сезінбеуімен түсіндіріледі. Көп жағдайда диагноз ангидроз – ағзада тер бөлінбеуімен қатар жүреді. Статистикаға сәйкес, бұл диагноз әлем бойынша жүз адамда анықталған. Соның бірі – біздің кішкентай кейіпкеріміз.
Аурудың ерекшеліктері мен диагнозды бірден анықтау мүмкін болмауына байланысты, өлім көркеткіші де жоғары – шамамен 20%. Сара баласының жазылмас дерті барын ерте білмесе, одан ендігі айырылып қалуы мүмкін екенін жасырмады.
Қай күні үзіліп кетерін білмейсің ...
«Бұл диагноз мына жаста қойылады деп нақты айту мүмкін емес. Нұрәлидің қызуы көтеріле беретін, төрт айлығында тісін жұлып алды. Не істерімді білмей, састым. Дәрігерлер үнемі ештеңе етпейді деп, үйге қайтаратын. Кейін ғаламторды ақтарып отырып, Махачкалада тұратын 16 жасар қыздың анасының жазбасына көзім түсті. Диагнозды атап, тура Нұрәлидің қылықтарын сипаттап берді: тісін жұлып, өз бетін тырнап тастайды, тырнағын жеп, шашын жұлады, т.б. Кейін орталыққа барып, сараптамаға қан тапсырып көрдім. Іштей сараптама теріс нәтиже көрсеткенін қалағаным рас. Бірақ диагноз расталды. Дәрігердің «Алла сабыр берсін» дегені есімде».
Сара үшін де, Нұрәли үшін де жаздыгүні далаға шығу арман: ағзада тер бөлінбейтіндіктен, тек күн ыстық болғаны үшін баланың дене қызуы 41 градусқа дейін көтеріліп, ал суық күндері 34 градусқа дейін түсіп кетеді.
«Ең жаманы – шарасыздық. Дерттің емі жоқ. Бес айлығында түнде оянып, саусақтарын қан аққанша шайнап тастайтын. Диагноз жайлы алғаш ғаламтордан оқығанда ең соңында «Ғылым мен медицина көмектесе алмайды» дегенді көріп, жүрегім ауырды. Қай күні үзіліп кетерін, қанша күн өмір сүрерін білмейсің. Бәрі Алланың қолында болғанымен, балаңның айықпас дерті бар деген шындықпен бетпе-бет келу өте ауыр болды. Баламды қолыма алып, балконнан секіріп кеткім келгені де бар».
Сара екі жарым жасар Нұрәлидің әр жетістігіне қатты қуана да алмайды. Қазір тілі шыға бастағанына қуанған ол Нұрәли жүре бастаса, керісінше қиындық арта түсе ме деп қорқады.
«Қазір Нұрәли еңбектей алады, үстелге тіреніп, аяққа тұрады, жүргісі келеді. Бірақ қазірдің өзінде тамақ берсем, онымен бірге тілін шайнап, аузынан қан ағып отырады. Қолын тістеп, шынтағына дейін жаралап тастайды. Ең жаманы – мұны еш эмоциясыз жасайды, жыламайды да. Жүріп үйренсе, тіпті қауіп артады ғой. Қазір мендегі жалғыз амал – оның ерекшелігіне икемделе өмір сүру.
Дәрігерлер «Аурудың емі жоқ қой, не үшін тыраштанып жүрсіз?» деді
Алты айлығында отыра алмайтын, тым кішкентай еді. Қазір икемделдім. Амалын, баламның өмірін жеңілдетудің жолын әлі іздеудемін, реабилитациялық орталықтарға бару үшін әлеуметтік желі арқылы ақша жинаймыз. Өкінішке қарай, біздің қала бала үшін тым қолайсыз. Нұрәли тісін жұлып алғанда, оны апарар балалар тіс дәрігерін таппадық. Қазір де қалада қарапайым тіс дәрігері жоқ, оны іздеп сонау Астанаға баруға тура келді. Одан бөлек, дәрігерлер «Аурудың емі жоқ қой, не үшін тыраштанып жүрсіз?» дегені есімде.
Қазір Аружан Сайын қорына тіркеліп, халықаралық квота мәселесін реттегім келеді. Көбі жазылмайтын дерт болған соң, ол квотаны алу мүмкін емес екенін айтып жүр. Алайда, қу үміт, мүмкін жолымыз болып кетер...
Сара жолдасы жайлы көп айтқысы келмеді. Тек ажырасуына баланың, оның диагнозының себеп болмағанын айтты. Бүгінде Сара Нұрәли ұйықтап жатқанда қыздарға макияж, маникюр жасап, онлайн кәсіп арқылы табыс табады.
«Мен жаспын, адаммын, кей-кейде жалғыз қалып, көшеде серуендеп қайтқым келеді. Алайда баламның жағдайын енді сіз де білесіз, серуендемек тұрмақ, беті-қолымды жуып келу – үлкен жұмыс. Бірақ, күпір айтып, өмірге шағымданудан аулақпын. Қазір Нұрәли ана сүйіспеншілігін көріп, өте мейірімді бала болып өсіп келеді. Мені мықты еткен де, кез келген қиындықты жеңетініме сендірген де – ұлым. Ендігі мақсатым – оны осы диагнозы жағдайында өмірге бейімдеу. Менен кейін ол үшін алаңдап, дерт ететін адам жоқ. Сондықтан өз бетінше өмір сүріп кетсе деймін, мектепке барып, достары болса, спортқа берсем, арманым көп... Ол күндердің алыс емес екенін де білем. Алыс емес екенін ойлап, іштей қуанамын, бірақ күдік пен уайым да көп...»
