Әлия – үш баланың анасы. Ортаншы ұлы Әмір 16 жаста, аутист. Әмірдің өзге балалардан ерекше екенін анасы үш жасында аңғарған. Алайда нақты диагнозы тек 5 жасында белгілі болыпты. 2 сәуір – Бүкіләлемдік аутизм жайлы ақпарат тарату күніне орай Әлиямен сөйлесіп, ерекше баламен қарапайым өмір сүру құпиясын біліп қайттық.
Әмірдің басқаша екенін үш жасында аңғара бастадық, бірақ нақты аутизм диагнозы тек бес жасында қойылды. Кішкене кешіккеніміз рас. Өкінішке қарай, осыдан он жыл бұрын елімізде бұл диагноз бойынша көмектесе алатын сауатты мамандар жоқ еді.
Маман тапшылығынан қиналған Әлия күле отырып, басынан өткен оқиғамен бөлісті.
«Арнайы дәрігерлер жоқ еді дедім ғой. Осыған байланысты бір қызық оқиға есіме түсіп отыр. Төрт жасар бала үшін Әмірдің қылықтары тым біртүрлі еді: сөйлемейтін, қатты жылауық, тым ерке болды, сосын жұрт көзінше бөлме ішінде дәрет сындыратын. Неге екенін қайдам, дәл осыны адам көзіне сұға жасайтын. Мен де қатты тепкі беріп, ұрысатынмын, құйрығынан ұрып та қоятынмын. Ұлымның барлық еркеліктерінен бұрын осы қылығы бізді қатты уайымдатты. Осыны айтып психологқа жүгінгенімде, баланың жағдайы жап-жақсы, керісінше менің жүйкем жұқарған деді. Ал дәрет сындыруын төңірегін тазалап жатқан болуы мүмкін деп түсіндірді. «Төңірек тазалайтын ол ит пе, мысық па? Басқа екі балам тазаламайды, Әмір неге тазалауға құмар?» деген ренішпен шығып, кейін ол маманға қайтып оралмадық.
Әлия ұлы Әмірмен
Кейін елдегі аутист балалармен айналысатын комиссия қасындағы түзету кабинетінің көмегін алу үшін алты ай бұрын кезекке тұру керектігін білдік. Сонша уақыт құр қарап отыра алмас едік, ғаламтордан «мұндай балалармен қалай жұмыс істеу керек» деген сұраққа жауап іздей бастадық. Өкінішке қарай ол кездері аутизм жайлы мардымды ақпар жоқ еді, түсірілген фильмдердің өзі ерекше, жетістікке жеткен, ерекше қабілеті бар аутистер туралы еді.
Әмір Алпамыс
Басты қателігіміз – кінәлерді табуға тырысуымыз болды
Достарымыздың кеңесімен ресейлік мамандарды таптық. Әмірдің барлық еркеліктері, теріс қылықтарынан арылу үшін ең әуелі біз ештеңе көрмегенсуді үйрендік. Аутизмі бар баланың ерекшелігі сол: істеген әрекетіне қарсы әрекет оны осының бәрін қайталауға итермелейді екен.
Біздің басты қателігіміз – баланың нақты диагнозына сене алмай, мейлінше созып, кінәлілерді табуға тырысқанымыз. Тіпті төрт жасына дейін тілі шықпаса да, ата-әжелердің «Ерекше адамдардың тілі кеш шығатын көрінеді» дегеніне өзімізді сендіруге тырыстық. Әмір өте сұлу, тартымды балақай еді, өзімізді «көз тиді» деп жұбатуды дұрыс көрдік. Аутизмнің емі жоқ, алайда дер кезінде дәрігер көмегіне жүгініп, түзетулер жасауға болады. Қазір бұрынғыдай емес, маман да, аутизм ықтималдылығын анықтауға арналған онлайн тест те бар.
Аутизм – ауру емес
Он жылдан аса аутист бала тәрбиелеп келе жатқан ана ретінде, аутизмнің не екенін бір адамдай білемін. Бұл ауру емес, адамның күйі немесе өмірге деген көзқарастың басқаша формасы дер едім. Мұны толық емдеу әзірге мүмкін емес, аутист аутист болып қалады, алайда түзетулер енгізуге болады. Аутистер ұсақ-түйекке қатты мән береді, барлығы бір кесте бойынша болуы керек, егер жоспар жүзеге аспай қалса, олар қатты күйгелектеніп, қиналып қалады.
Алғашқы белгілері
Екі-үш жасқа толған бала тіркес сөздер айтатын шамада болады, өз анасын таниды, ал аутизмнің алғашқы белгісі де осы – баланың тілі кеш шығады, бөлмеге анасы әлде басқа адамның кіріп-шығып жатқанын байқамайды, атын атасаң, қарамауы мүмкін. Тіпті кейде естімейді ме деп ойлайсың, сол себепті мамандар әуелі бұл балалардың құлағын тексеріп жатады. Бұдан бөлек, аутист бала тек бір мульфильмді қайталап көріп, бір ойыншықпен ғана ойнап, тамақтың да бір түрін жейді, адам көбейіп кетсе, айғайлап жылап, кез келген затты сұрамастан алып кете салады. Кей-кейде сөйлей бастады дегеннің өзінде, естіген сөздің мәнін түсінбестен, радио сияқты қайталап тұра береді. Баланың мұндай қылықтарын байқаған ана бірден дабыл қағып, мамандар көмегіне жүгінгені дұрыс.
«Менің баламның несі бар?»
Біз тым кеш білдік. Бала төрт жасқа дейін сіздің көзіңізге қарап, бірдеңе сұрамаса, қорыққан жөн. Қайткен күнде де кез келген ата-ана баланың ауытқушылығы барын 3-4 жасқа толғанда байқайды. Басқа балалармен салыстырып, «Менің баламның несі бар?» дей бастайсың. Оған ағайын-туыстың «Әр бала әртүрлі болады», «Біздің басқа туыстарымыздың тілі жеті жасында шыққан» дегенін естіп, сол сөзге қуана-қуана сенесің.
Бес жасар Әмір аутист деген қағазды қолымызға алғанда да туыстарымыз «Дәрігерлер шатасқан ғой, сандырақ» деп сенбеді. Біз де сенген жоқпыз, әкесі кінәлі ме, анасы ма, мүмкін акушер кезінде қателік жіберген болар деген керексіз нәрселерге бас қатырдық. Мұндай жағдайда тым құрығанда отбасыдан бір адам есін жиып, мамандар көмегіне жүгінуі керек. Бізге дефектолог, психолог, спорт қатты көмектесті.
Ескеретін жайт, аутист балалар әдетте өте тәртіпсіз, айтқанды тыңдамайтын келеді. Осы себептен баланы бірден спортқа тарту қиын болуы мүмкін. Алайда аутист баласы бар ананың тез нәтижеге үміт артпағаны дұрыс. Ақырын-ақырын тыңдауды, құлақ асуды үйрету керек.
Әмір спорттық жарыста
Ерекше бала толерантты қоғам тәрбиелейді
Әмірдің диагнозын білгенге дейін қарапайым балабақшаға барып жүрді. Кейін баланы ол жерге жіберудің мәні жоқ еді: Әмір балалармен ойнамайтын, ешкіммен сөйлеспейтін, өзі бір бұрышта отыра беретін. Кейін инклюзивті мектепке бардық. Мектеп дегеннің өзі үлкен мәселе болды. Тіпті бірінші оқу жылы күнде баламмен бірге мектепке барып жүрдім. Қарапайым баланы ұрып жіберуі де мүмкін болған соң, бір жыл ешкім ештеңе төлемесе де, арнайы комиссия рұқсатын алып, баламмен бір жыл оқыдым. Меніңше, ерекше балалардың қарапайым сыныптарда болуы бүтін бір қоғамның толерантты болуына үлкен бастама болар еді.
Жай жымиып, өтіп кетіңіз
Егер көшеде ерекше баланы көрсеңіз, оның әрекетінің сізге зияны жоқ екенін байқасаңыз, жай жымиып өтіп кетіңіз. Тіпті анасына «Мен сізді түсінемін, ерекше баламен қиын ғой» деудің де керегі жоқ. Шыны керек, бұл жараны қайта қасығанмен бірдей. Кейде «Балаңызды ары әкетесіз бе, тынышталдырыңыз» дегенді айтып та жатады, бұл әдепсіздік деп есептеймін. Дәл осы себеппен кейбір аутистердің аналары көшеге де шықпайды. Ал бұл балаға зиян. Тіпті біздің Әмірдің сөйлегенін естіп, «Үп-үлкен бала ғой, неге олай сөйлейді?» деп көз алартатындар бар. Сондай кездерде Әмірдің үстіне «Кешіріңіз, мен аутиспін» деген қағаз жабыстырып қойғым келеді (күліп).
Білмесе, үйренеді
Қазір баласының аутист екенін біліп, қиналып отырған аналар баршылық екенін білемін. Бір айтарым, бұл бір челлендж. Оны қабылдап, әрі қарай жалғастыру керек. Мұндай баламен қиын, бірақ мүмкін емес ештеңе жоқ. Ең бастысы, үнемі іс үйрету. Үйрете отырып оны өзгемен емес, тек өзімен салыстырыңыз. Білмесе, үйренеді, түк емес,тек қанша уақытта үйренері белгісіз екенін ұмытпаған жоқ. Менен Әмір неше жаста сөйлегенін сұрайтындар көп. Ол жетіге толғанда сөйлей бастады, мұның өзі кеш. Яғни, біреумен салыстырып, уақыт жоғалтуға болмайды.
Әмірдің ағасы мен інісі бар. Оның дамуында осы екеуінің үлесі зор. Үлкеніне кезінде аутизм дегеннің не екенін кітап оқып, фильм көріп түсіндірдік. Ал кенжеміз Әмірдің ерекшелігін белгенде үш жастар еді, бірге өсті. Рас, кейде «Мама, сен Әмірді қаттырақ жақсы көресің» деп ренжіп қалатындары бар. Әмір ерекше болғандықтан, қорғауға зіру, жанында көп боламын ғой. Бірақ, үйде тәртіп бәріне ортақ, бұзықтық жасап қойса, Әмір де жазасыз қалмайды.
Әмір отбасымен
Бес жастан асқан Әмірдің өмірі
Баламыздың аутист екенін білген соң, өміріміз түбегейлі өзгерді. Әкесінің өмірінде үлкен өзгеріс бар деуге келмес, тек бұрынғыдай емес, енді демалыс күндерін тек отбасына арнайды.
Әр демалыс тауға шығып, қыдырамыз, демаламыз. Аутист бала өміріндегі басты ерекшелік – бәрін бірге істеу. «Әмір, қане төсек жинап тастайық», «Әмір, кел үстелді сүртіп алайық», «Әмір, кел ойын ойнайық» - бәрін бірге істеу керек. Бірақ, жоғарыда айтқанымдай, мұның бәрі бірден болмайды. Әмір де алғашында менен қашып жүрді, мұның бәрін істегісі келмейтін. Істеген күннің өзінде, бірдеңені бүлдіріп алады, ыдыс жууды үйреніп жатқанда тәрелкені сындырып алуы мүмкін. Бірақ, оған ұрысып, реакция көрсетіп, мұны қайталауға деген ынтасын оятпаймыз. Керісінше, ештеңе етпейді деп, білмегенсіп, үйренуді әрі қарай жалғастыру керек.
Әлия ұлы Әмірмен
Әмірдің диагнозын білгенімізге он жылдан асты. Сөйлей алады, ән айтқанды ұнатады, армандайды, мектеп бітірген соң, шетелдік оқу орнына түскісі келеді. Біз қолдаушысымыз. Мүлдем сырқат бала жоқ, қарапайым отбасының өмірін сүрмесек те, аутист баламен өмір сүру өте қиын дей алмаймын. Айтқанымдай, бастысы дер кезінде амалын дасап, түзету жұмыстарына кірісу керек. Қазір күнде үстел басында әңгіме-дүкен құрамыз, билейміз, Әмір біз жегенді жеп, біз айналысатын спортпен шұғылданады.
Психологиялық-медициналық-педагогикалық консультация (ПМПК) ұсынған соңғы статистикаға сәйкес, бүгінде Қазақстанда 3820 балаға аутизм диагнозы қойылған.
Суреттер Әлия жүргізетін Әмірдің Instagram парақшасынан алынды (@amiralpamys)
MalimBlocks
