Перзентханада тастап кету үшін тумадым - Даун синдромы туралы

Алла Кобец - Ростислав есімді жігіттің анасы. Осыдан 24 жыл бұрын екінші сәбиін дүниеге әкелгенде Алла ханымға дәрігерлер сәбиден бас тартуды ұсынып, баланың болашағынан мүлде үміт жоқ екенін айтқан. Даун синдромы диагнозы қойылған Ростислав бүгінде 24 жасқа толып, отандық басылымдардың бірінде фотожурналист болып жұмыс істеп жүр. Ростиславтың өзімен және анасы Алламен тілдесіп, түрлі сұраққа жауап іздеп көрдік.

Бірінші реакция

Ростислав - Алла ханымның екінші перзенті. Екі баласының арасы 8 жас. Кейіпкеріміз екі жүктілік арасында аса айырмашылық болмағанын, тек соңғы апталарда әлсірей бастағанын еске алды.

24 жыл бұрын қазіргідей зерттеу, медициналық тексеру деген болған жоқ. Қазіргі жас аналар үшін арнайы жоспарлы тексеру шаралары бар. Екінші жүктілігім де мінсіз-ақ еді, тек отызыншы аптадан бастап қиындықтар басталды, қан қысымым көтеріліп кетіп, күндізгі стационарға жатуыма тура келді және осы кезең жаздың аптап ыстығымен тұспа-тұс келді. Оның үстіне сол жазда әкемнен айырылып қалып, қатты күйзеліске түстім. Кейін 37 аптада қыркүйектің бесі күні ұлымды босандым. Сәбидің іңләгәғанынан соң бірінші естігенім -  “Мамаша, сен не босанғансың? деген дәрігер сөзі еді.

Мен де өзімше “Ұл тудым” деп қоямын. Баланы бірден басқа жаққа алып кетті, бірнеше күн жанына жолатпады. Не болып жатқанын ешкімнің түсіндіргісі келген жоқ, түсіндіре алмас та еді. Ол кезде бұл қорқынышты құбылыстай көрінетін.

Сол күндері дәрігер жаныма келіп, “Баланы ауруханаға бере салыңыз” дей беретін. Жасым 28-де еді. Баланы қалай тастап кетемін? Тоғыз ай құрсағымда көтеріп, дүниеге келуін сонша күткен, ішімнен шыққан сәбиді босана салып, түк болмағандай далаға тастап кете салу деген не ақымақтық екені басыма сыймайтын. Дәрігерлер кейін қандай болып өсері, жетіліп-жетілмесі, тірі қалар-қалмасы белгісіз екенін, көп қиындық болатынын айтып қорқытып жатты. Бірақ ол дәрігерлердің шаруасы емес еді.

Бала туған сәтте сараптама нәтижелері даун синдромы диагнозын қоюға болып-болмайтынын бірден шығарып бере қоймаған. Алла ханым осы аралықта жолдасымен ажырасып кетуді де ойлағанын жасырмады.

Әкесі бірден түсіне қойған жоқ, бала туылған соң жарты жыл бойы нақты диагноз қойылмады. Дәрігерлер дел-сал болды, ал сараптама нәтижелері жап-жақсы. Бірақ екі ай өтпей әкесі бірдеңенің дұрыс емес екенін түсініп, “Не болып жатыр?” деп сұрады. Мен мұның шамамен Даун синдромы болуы мүмкін екенін түсіндіріп бергендей болдым. Ол күні ненің не екенін қарап, оқып біле салатын интернет те жоқ еді. Жолдасым біраз уақыт үндемей, ойланып қалды. Ал менің туғаннан мінезім тік, біреу мені аяп, мүсіркей қарағанын ұнатпаймын. Бірден мені аяудың керегі жоқ екенін, мұндай баланы жүк етуден қорықса, кете беруіне болатынын айттым, ажырасуға сәл қалдық. Бірден бұл баланы қайткен күнде де өсіріп жеткізетінімді, тоғыз ай құрсағымда босанып, артынша перзентханада түк болмағандай тастап кету үшін тумағанымды айтым. 

Осы тұста кейіпкеріміз көзіне еріксіз жас алып, ұзақ уақыт кідіріп қалды. Алайда бірнеше минуттан соң бойын жиып алды. Әкесі де көп ойланбай, Ростислав оның да ұлы екенін айтып, кем жетілсе де, керегінше әкелік көрсететінін айтқанын жеткізді. 

Баланың өсіп-жетілуі

Ең қиын кезең - бірінші жыл, баланың қызуы 40-қа дейін көтеріле беретін, күні бүгінге дейін солай. Онымен қатар жүрегі айнып, лоқсып қалады. Мұндай балалар физикалық тұрғыдан да тым кеш жетіледі, ұлымның бірінші тісі 1 жас үш айлық кезінде шыға бастады. Оның үстіне бірінші болып азу тістері, тек үш жасқа толар шағында алдыңғы тістері шықты. Тәй–тәй басқанда да бір жастан асып кеткен еді, оның үстіне еңбектегені де қызық еді: жәндіктер сияқты екі қол екі аяғына тұрып жүретін. 

Кейіпкеріміз 24 жастағы ұлына алыстан сүйсіне қарап отырып, оның балалық шағы жайлы әңгімелеп отыр. Қазір Ростислав бізден

3-4 метр алыс отыр. Бұл - әңгімемізді бастамас бұрын Алла ханымның қиыла сұраған өтініші еді. Сөзінше, Ростислав бұған дейінгі өзі жайлы бір сұхбатты оқып, қатты күйзеліске түсіп кеткен екен.

Бірақ ол өте ашық, кең пейілді болып өсті, сол себептен бұл балаларды - күнбала деп атайды. Олардың түсінігінде адамдар жақсы-жаман деп бөлінбейді, олар бәрін бірдей жақсы көріп тұрады. Біраз уақыт өткен соң, не болса да, баланы балабақшаға берген дұрыс деген шешімге келдік. “Сатор” деген әлеуметтік бейімдеу және еңбекке баулу орталығы бар еді. Сол жылдары орталық директоры да керемет адам еді, түрлі шетелдік білікті мамандар келетін. Бірақ ол орталыққа балаңды тіркеудің өзі өте қиын болды, кемі жарты жыл кезекте тұруға тура келетін. Бірақ Ростиславтың бақытына орай, біз барған тұста бірден бір орын босай қойды. Баламның жетіліп, бүгінгі халде болуына осы орталықтың үлесі зор.

Ол жылдары қазіргідей инклюзивті сыныптар мен балабақшалар болған жоқ. Көп ата-ана балаларын қайда берерін білмей қиналды. Мұның өзі мұндай диагноз қойылған балалардың дамуын тежеп, жетілмей қалуына себеп болады, кейін қоғам оларды ештеңе жарамсыз көруі де осыдан деп ойлаймын.

Кейін арнаулы мектеп-интернатқа тіркелдік. Мұнда да проблема көп, мұндай интернаттардың бәрі тек тоғыз жылдық. Даун синдромы бар балалардың дамуы сол тоғыз жылдық мектеп бағдарламасымен бітеді. Одан әрі жекелеп, өзің бірдеңе іздемесең, білім беру жүйесінде арнаулы ештеңе қарастырылмаған. Тек бір КТУ (Кәсіби-техникалық училище) бар, қазір қалай аталатынын білмедім. Ростислав оқуын бітірген соң, тігінші мамандығында оқуды ұсынған еді. Ер балаға тігінші болуды ұсынды, түсінесіз бе? Одан өзге бағыт жоқ екен.

Сол жылы жазда пойызда Сильвия деген қызбен танысып, осы училище жайында сөйлесіп қалдық. Сильвия - қиын мінезді жасөспөрімдермен жұмыс істеп жүрген волонтер екен. Жол қысқарсын деп, балам жайлы, оқу бітіріп, КТУ-ға тапсырғалы жатқанымызды айтқанда, бірден райымнан қайтаруға тырысты. Сөйтсек, Сильвия жұмыс істейтін балалар колониясынан шыққан жасөспірімдердің бәрін дәл сол КТУ-ға жібереді екен. Бұл не қылған қараңғылық? Өмірде көрмеуі керек нәрсенің бәрін көріп, ересектердің дәті жетпейтін нәрсені істеп қойған бала мен өз-өзін қорғай алмайтын баланы қосып қою кімнің ойына келді екен?..

Дос-жаран мен қоғам көзқарасы

Бұған дейін айтқанымдай, Ростик бірінші жылы көп ауырды, жолдасым жұмысқа кетеді, мен не болып жатқанын түсінбей егіліп жылай беретінмін. Оның үстіне мұң шағар адамым да жоқ еді: бауырларым жоқ, ата-анам қайтыс болып кеткен. Ортамыз да қатты өзгерді. Анамның құрбысының қызымен кішкентайымыздан сырлас боп өстік. Дәл сол құрбым деп білген келіншек қаланы аралап, дос-жаранның бәріне менің науқас бала туғанымды айтып жүргенін естігенде, жаман болдым. Содан бері көріспедік те, сөйлескен де жоқпыз.

Орнында болсам, менің басты сұрағым “Қалай көмектесе аламын?” болар еді-ау.

Мен баламды ешқашан артыма жасырып, одан ұялған емеспін. Көп ананың қателігі де осы. Қалай бар, солай қабылдауың керек. Сен іштен шыққан балаңды қабылдай алмасаң, оны қоғам қайтіп қабылдасын? Иә, мен оны ешкімнен кем көрмеймін. Егер айналамдағыларға бірнәрсе ұнамай тұрса, онда тұрған ешнәрсе жоқ, бәріміз бір-бірімізге ұнап, бір-бірімізге ыңғайлы болу міндет емес.

Осындай ерекше балалары бар екенін айтуға ұялу былай тұрсын, біртүрлі қорқатын аналарды да көрдім. Жағдайы бар болған соң ондай балаларына бір бала күтушісін жалдап қойып, жасырып жүре беретіндер де бар. Ал әлемге тек мінсіз тұсын көрсетіп, өмір ғажап деп жүре береді. Аналарды сынағаным емес, бірақ баланың - тірі жанның обалына қалудан да қорқу керек болар.

Ал біз Ростиславқа ешқашан ерекше екен деп қараған емеспіз. Содан болса керек, ол да өзін ешкімнен кем көрмейді. Соңғы кездері түрлі жобаларға шақырту көбейіп кеткендіктен ғана ақырын түсіндіруге мәжбүр болдым. Адам болған соң, не себептен шақырып жатқанын білгісі кеп, жиі сұрайтынды шығарды. 

Жаныма алып, “Ұлым, мына өмірде әр адамның өз міндеті бар. Сенің міндетің - өзгелерден аздаған ерекшелікпен туылғаныңа қарамастан, оқып, сыза алатыныңды, дамыған ересек адам екеніңді, өлең жазып, сурет сала алатыныңды дәлелдеу. Адамдар саған қарап, осыны ұғады, мұндай ғажаптың мүмкін екені көз жеткізеді, бұл - сенің ерекшелігің”, - дедім. 

Мән берсеңіз, сен осындай диагнозбен туылдың, артық-кем хромосома әсерінен ерекшесің деп түсіндірген жоқпын, керісінше, оның артықшылықтарына назар аударуға тырыстым. 

Ростислав қазір отандық басылымдардың бірінде фотожурналист болып істейді. Қазір де телефонынан өзі түсірген фотосуреттерін қарап отыр. Одан бөлек өлең жазып, кітап оқығанды ерекше жақсы көреді екен. Анасы оның әдебиетке деген қызығушылығын дамытуға әжесінің үлесі зор болғанын айтады.

Ростиславтың әжесі орыс тілі мен әдебиеті пәні бойынша 40 жылдық тәжірбиесі бар ұстаз еді. Ал біз ешқашан Ростиславтың ерекше екенін айтып, жарияға жар салған емеспіз, әжесі де білмейтін. Ешкім оның сырт келбетіне қарап денсаулығында ақау бар екен деп те ойламайтын. Әжеміз де бала беске толысымен, әріп үйрете бастады. Алты жасында әжептәуір оқитын болды. Пушкин, Есенин, Лермонтовтардың өлеңдерін жатқа білетін. Ал интернатқа барған кезде ондағы мамандардың балаға бірнәрсе үйретсем деген мақсаты жоқ екенін көріп мұңайып қалдық. Сыныптастары екі жыл ішінде Әліпбенің С әрпіне дейін өтіп үлгерген, ал оның бәрінен әлдеқашан асып кеткен Ростиславқа онда оқу мүлде қызық емес болып қалды. 

Ол бала кезінен ыдыс-аяқ жуғанды жақсы көретін. Бойы жетпейтінін біліп, табурет қойып, үстіне шығатын. Бірнеше жыл ішінде сол уақытқа дейін жиған-терген көп ыдыстың жартысы сынып, шағылып қалды (күліп). Қазір де құлаққабын киіп алып, ас үйге кіріп кетеді, ыдыс-аяғын жуып, өз әлемінде қалуды ұнатады. Ыдыс-аяқ жумағаныма шамамен жиырма жылға таяды-ау…

Велосипед теуіп, көлік айдауды біледі, жүзу бойынша жаттығудан қалмайды. Жанында біреудің жүруі де міндетті емес.

Өзім Алматыда туып өстім, Кеңсе заманының адамымын. Ол жылдары БЦП, даун синдромымен туған балаларды қаладан көрмейтінбіз, туа сала бірден оларды түрлі арнаулы мекемелерге алып кететін.  Бала кезімде ата-анаммен көшеде серуендеп жүріп, даун синдромы бар адамды көрдік. Оның біртүрлі, бізден басқаша екенін сезіп тұрмын. Сол кезде-ақ ата-анам оның жағдайын түсіндіріп берген еді. 

Франция Папасы Шарль де Гольдің қызына осы даун синдромы диагнозы қойылған. Ол өз билігі тұсында сол балалар үшін елде бар жағдайды жасауға тырысты. Біздің билік басындағыларда да жоқ емес, олардың да көбінде осындай ерекше балалары бар. Бірақ жағдай әзірше әлі қиын.

Ростислав екпеден кейін де қатты қиналып қалатын. Қызуы көтеріліп кететін. Бір күні балабақшада менің рұқсатымсыз, ескертпестен екпе салып тастапты. Кешке баланы үйге алып қайтуға барсақ, “Балаңыз екпе салған соң, ештеңеге зауқы жоқ, төсектен тұрғысы келмейді” деп тұр. Қайта дер кезінде көмек көрсетіп үлгердік. Бізде екпе дегеннің сәйкестігін анықтап, түрлі сараптама жасалған соң ғана салу мәселесін қолға алу керек. Әйтпесе, сол екпеден жағдайы күрт нашарлап кеткен сәбилер өте көп.

Бізде Еуропадығадай болуы керек, даун синдромы барлардың ешкімге зияны да жоқ екенін қоғам түсінсе, кейін дүниеге келетін күнбалалардың өмірі де жарқын болар еді. Кеңес кезінен қалып қойған оларды адам ғұрлы көрмеу ауруынан арылатын кез келді ғой. 

Қазір Ростислав жұмыс істеп, театр қойылымдарына қатысып, актерлік шеберлігін де шыңдап жүр. Бұл жаңалыққа бір таныстарымыз қуанса, ендібір адамдар қызғана қарап, “Ой, оның жай ғана жолы болғыш” дегенді айтып жүр. Сіздер де сол жолды ашудың амалын жасаңыздар, балам ерекше екен деп, бөлмеге қамап қоюдың орнына тағдырдың бергенін қабылдап, жағдайға қарай икемделіп өмір сүріп көріңіздер дегім келеді. Біздің “жолымыз болып”, сіздің “жолыңыз болмай жүргеніне” тек бір себеп бар: сіз қаламайсыз, сондықтан әрекетіңіз де жоқ, болды.

Алла ханыммен ұзақ әңгімелестік. Түйін ретінде де, қоштасқан соң артынан хабарласып айтқаны мынау болды.

“Оқырманға, қазір осындай күнбала тәрбиелеп отырғандарға да ең бастысы - бұл балалардың ешқандай кемтар емес екенін жеткізіңізші. Ал ерекше баласын қабылдай алмай жүрген аналарға олар балаға аяп, мүсіркеп, тіпті кейде жиіркене қарауын жалғастырар болса, қоғамнан қайыр күтіп керек емес екенін айту керек”.

Кейін әңгімемізге  Ростиславтың өзі қосылды. Сөзінше, қазір махаббат тақырыбында өлең жазуға көңілі ауып жүр екен. 

Ростислав, 24 жаста

Қазір фото түсірумен айналысамын, бұл - жұмысым. Жұмысқа тұрғаныма көп уақыт болған жоқ. Мені өздері жұмысқа шақырды. Қызық. Сосын өлең жазамын. Махаббат және соғыс тақырыбында жазған ұнайды. Соғыс деген - фашистер. Бірақ Пушкин және Крыловтар сияқты жазғым келеді.

Сіз журналист болсаңыз, біз әріптеспіз деуге де болады екен. 

Ростислав сөз арасы жиі тұтығып қалса да, ойын анық, байыппен жеткізе біледі, сөздік қоры да бай. Қазір де ұзақ кідірместен жақында фильмге түскені жайлы әңгімелеуге асығып отыр.

Мені фильмде басты рөлді сомдауға шақырды. Түсірілім бітті. Жабық көрсетілім болды. Жақында фильм халықаралық жарыста көрсетілмек. 

Бұл жолы да анасы қолдау көрсеткен. 

Ешбір сөзіне “жоқ, қолыңнан келмейді” деген емеспін. Әртіс болғысы келетінін айтты, “Боласың!” дедім. Өлең оқып, сахнаға шығуды армандайтынын айтқанда тағы “Әрине, қолыңнан” келеді дедім. Тірі жан баласын армандау құқығынан айыруға бола ма? Бір рет те “Балам, тұтығып сөйлейсің ғой, сахнаға сол үшін шыға алмайсың немесе сен ерекше болғандықтан, жұмыс істеуге болмайды” деген емеспін. Осы бір өз арамызда басталған сенімділіктің арқасында айналамыз да бізге есіркей, сұқтана емес, керісінше батыр ретінде қарайды, - дейді анасы.

Арман деген осы. Адамның миында ешқандай шектеу болмаған кезде арманға қол жеткізу оп-оңай. Біз, қарапайым, он екі мүшесі сау адамдардың арманға қатысы күдігі көп. Ал Күнбалаларда ондай шектеу жоқ.

Түсірілім барысы қатты ұнады. Енді Мәскеуге барғым келеді, қатты ұнайды, терезеден қарағанда қала өте әдемі сияқты. Барып әдемі фотолар түсіп қайтқым келеді. 

Фотожурналист болып істеп жүрген Ростислав телефонына түсірген фотоларын мақтана көрсетіп, осы қабілетінін әлі шыңдағысы келетінін айтты. Одан бөлек жақын күндері тағы театр қойылымына қатысып жатса, шақырту жіберетінін айтып, келсек, қуанатынын жеткізді.