Алия Кадралиева: Помощь хосписа – это не уят

Весной этого года казахстанцы узнали о большой трагедии в Алматинской области. В одном из отдаленных сел полиция обнаружила останки пятилетней девочки, у которой, как выяснилось позже, была тяжелая форма инвалидности. Молодую мать ребенка и ее брата полиция заподозрила в убийстве. Этот случай стал поводом для обсуждения проблемы паллиативной помощи, но дальше разговоров обычно дело не движется. О том, насколько паллиативная помощь доступна в нашей стране, мы поговорили с директором Ассоциации паллиативной помощи детскому населению Казахстана Алией Кадралиевой.

Айслу Асан

  • 22.08.2022

- Алия, случай, произошедший в Алматинской области уникальный для Казахстана? Могла бы эта семья избежать случившейся трагедии, если бы у нее была поддержка в виде паллиативной помощи? 

- Случай скорее уникальный для страны. По крайне мере, я не знаю второго такого трагичного случая. Но ситуации, когда мама и ребенок оказались без должного внимания и поддержки - не редкость. Бывает так, что ставят ребенка на учет на операцию, но годами может никто не позвонить. А уход за паллиативным ребенком — это колоссальный стресс, тем более для молодой одинокой женщины. 80% процентов мужчин покидают такие семьи, женщина остается одна с бытовыми, психологическими и финансовыми проблемами. 

Читайте также: Таксисты и курьеры могут выйти на протесты в Казахстане

У нас система не делает ничего, чтобы эту маму осведомить. Вы когда-нибудь видели по центральному телевидению или на билборде информацию про паллиативную помощь, и что она бесплатная? Никогда. У нас думают, что паллиатив — это только онкология. Люди не знают, что онкология в паллиативе — это только 7-15%. Остальное - кардиология, неврология, другое.  Мы боимся страшного, закрываем глаза. А когда сталкиваемся с этим, не знаем к кому обратиться, нам уят отправить родного человека в хоспис.

- Первый хоспис в Казахстане появился более 15 лет назад. Почему паллиативная помощь в стране до сих пор не находит должного внимания и развития? 

В целом мировая практика такова, что хосписы, как взрослые, так и детские, в основном финансируются за счет частных пожертвований физических или юридических лиц. Центр паллиативной помощи «Здоровая Азия» — это общественное объединение, которое работает по городу Алматы только за счет пожертвований. Никакого государственного финансирования у этого центра нет. 

В мире только в скандинавских странах, таких как Дания, Норвегия, Швеция паллиатив поддерживается и финансируется государством больше, чем частным бизнесом. Плюс в мире хосписы находятся под ведомством религиозных учреждений при монастырях и т.д. Там есть культура пожертвования и благотворительности, хосписной и паллиативной помощи. А мы не научились поддерживать паллиатив со стороны этики и религии, а только поддерживаем с точки зрения рыночной экономики.

На заре 90-х все государства СССР оказались в такой ситуации. Но кто-то продвинулся дальше, кто-то затормозился, а кто-то вообще ничего не делает. Например, в той же России ушли от нас вперед лет на 8-10. Уже буквально несколько лет они получают президентские гранты на развитие паллиатива. В Беларуси очень сильные хосписы, в том числе детские. Там государство выделило целые помещения на их организацию.

Также причина многих проблем в низкой осведомленности о паллиативе принимающих решение чиновников, в том числе и Минздрава. Паллиатив – это комплекс мер помощи: социальной, психологической, медицинской и даже юридической. Когда мы пытаемся повесить это все на одно Министерство здравоохранения, это тоже неправильно. Здесь должны подключаться соцзащита и образовательные ведомства, чтобы применять различные инструменты поддержки. 

- Как сейчас выглядит ситуация с детским паллиативом и паллиативной поддержкой государства в целом?

- Взрослая паллиативная помощь Казахстана финансируется из фонда медстрахования. То есть, взрослый когда-то платил налоги, имеет соцстраховку. Для взрослых есть мобильные бригады. Пусть местами криво, но они работают. В крупных города паллиативная помощь условно доступна. Но если мы отъедем от Алматы на 5 км, доступности уже нет.

Читайте также: Скандал разгорелся вокруг закупа дорогого препарата в фонде «Казакстан халкына»

Врач поликлиники не посвящен в систему паллиатива, не умеет рассчитывать дозировку обезболивающего, например. Элементарно не умеет заказывать обезболивающие препараты, потому что это определённая категория препаратов. В Казахстане просто нет специалистов паллиативной помощи. Выборочно, по инициативе вузов, 9-12 часов есть на «Введение в паллиативную помощь». Это уже хорошо, но это очень мало.

Не всегда есть и сами препараты для расчета дозировок. На текущий момент мы очень сильно отстаем от других стран по препаратам. Например, у нас запрещены опиумсодержащие обезболивающие препараты. Государство опасается за привыкание, когда весь мир применяет их по назначению. 

Если говорить о детском паллиативе, то официального детского хосписа в Казахстане нет, потому что нет таких стандартов медицинской помощи. Для государства особенный ребенок — это не будущий гражданин и налогоплательщик. У нас за 30 лет не создали условия для работы детской паллиативной помощи и никогда не финансировали. Раньше детский стандарт паллиативной помощи был присоединен к взрослому короткой строчкой «все то же самое касается детей». Но ведь в отличие от взрослого ребенок может выйти из паллиатива при должном лечении и операции. Это нужно учитывать.

А еще, в отличии от взрослого паллиатива детский паллиатив — это помощь не только ребенку, но и всей его семье. Это и родители, и здоровые братья, сестры, у которых куча психосоматических расстройств. Эти дети вынужденно становятся взрослыми, рано начинают работать, потому что на них в семье просто не хватает ресурсов. 

Мы надеемся на перемены. Сейчас Минздрав разрабатывает две параллельные дорожные карты взрослого и детского паллиатива. В них планируется обновить протоколы лечения, стандарты, программу обучения врачей, разработать стандарт детских выездных паллиативных мобильных бригад.

- Систему коммерческих хосписов можно рассматривать как перспективный бизнес, на ваш взгляд, в Казахстане?  Готовы ли близкие передавать людей в хоспис, платить за уход без мучений или все-таки мешают стереотипы и боязнь общественного осуждения? 

- Паллиативные койки нужно рассматривать как передышку близким и реабилитацию для человека, как место помощи тяжелобольным людям, потому что паллиативный период может быть достаточно долгим - человек не уйдет через неделю. Это может длиться годами. Но в нашем менталитете поместить родного в хоспис еще и уят. Люди не понимают, что паллиатив — это часть жизни, направленная на повышение ее качества и сохранения достоинства умирающего.

С другой стороны, у нас хосписы имеют очень плачевный вид. Это не то место, где красиво можно завершить жизнь. Там оказывают медпомощь, есть батюшки и мулла, который может подержать за руку и сказать последние слова, но радости там нет. В детских хосписах Америки, например, справляют Рождество ежемесячно. Это всегда праздник: елки, пироги. Потому что до следующего Рождества не все доживут. 

Мы категорически против платных хосписов, потому что нельзя зарабатывать на этом. Все услуги должны быть бесплатными. В хосписах должны работать люди, которые готовы поддержать умирающего человека и его близких. В частном хосписе такое вряд ли получится. 

Идеальный паллиатив – домашний паллиатив в окружении родных и близких. Важно обеспечить человека достойным уходом и оборудованием. У нас в «Центре поддержки детей с тяжелыми заболеваниями и членов их семей» есть открытая реанимация, где мама может переночевать с ребенком, спинку, ножки погладить. При этом ребенок полностью на оборудовании. Это по большому счету тот идеал, к которому стремится мировое сообщество.

- Забота об уходящем близким человеком требует больших эмоциональных, а иногда и физических сил. Иногда приходится жертвовать работой, карьерой или искать возможности, чтобы нанять сиделку. Что бы вы порекомендовали таким семьям, как можно сохранять внутренний ресурс, чтобы избежать выгорания, психологических срывов в такой ситуации?

- Важно не обесценивать свой труд, время, энергию, силы. Часто случается неприятие, агрессия, но скорее всего, это к болезни, а не к близкому человеку. И нужно четко разделить это в своей голове, понимать, что вы ухаживаете за этим человеком, потому что он родной. Следует фокусироваться на любви к нему. Также важно понимать, что физическое состояние больного меняет его психологическое состояние. Он может стать капризным, агрессивным. Это нужно попытаться принять. Также при уходе важно консультироваться с врачами паллиативной помощи и реанимации, читать специальную литературу по правильному уходу, потому что часто люди физически надрываются, и это тоже сказывается на эмоциональном состоянии ухаживающего. А еще не нужно стесняться просить о помощи. Родственники предлагают помочь привезти лекарства, продукты, еду, - соглашайтесь! Это не стыдно.

Я бы еще рекомендовала не останавливать свою жизнь. Иногда женщины жертвуют работой, карьерой, чтобы ухаживать за своими родителями, свекровью, свекром. Но нельзя останавливать социальную жизнь. Ходите в кино, на концерт, встречайтесь с друзьями. Не лишайте себя права на это. Важно осознавать, что болезнь и смерть — это часть жизни. Чем лучше себя чувствует ухаживающий, тем больше помощи он может оказать больному близкому. 

- У казахов есть традиция навещать больного, обычно приходят в гости к глубоко пожилым людям, справиться о здоровье. Это мудрый подход?

- Навещать больного человека хорошо, безусловно. Общение очень важно, и это часть ухода, но хорошо, если сам больной готов принимать людей. Чаще всего человек замыкается и не хочет, чтобы другие видели его в таком состоянии. И еще у нас для любого гостя накрывается дастархан, а это дополнительная нагрузка на ухаживающего. Поэтому решения для визита принимают и болеющий человек, и ухаживающий.

- Как получить бесплатную паллиативную помощь, куда обращаться?

- В регионах есть хосписы или паллиативные отделения, чаще всего организованные при онкоотделениях. Получить такую помощь можно через поликлинику, к которой прикреплен паллиативный больной по очереди на портале бюро госпитализации. Также врач-онколог может подключить паллиативного пациента к помощи мобильной бригады или врача по паллиативной поддержке. Что касается детей, то сейчас мы формируем атлас учреждений, оказывающих паллиативную помощь. Это будет полноценная картина об организациях, где можно получить полноценную паллиативную помощь, оборудование и препараты. 

Читайте также: Чего стоит молчание Аймагамбетова о точечной застройке?

Фото из архива А. Кадралиевой

Байланысты жаналықтар

В Туркестанской области бунтуют крестьяне

20.10.2022

Город против олигархов. Почему Кульгинов не дает митинговать в столице?

01.06.2022

Я ухожу. Каково остаться одной с ребенком с инвалидностью

17.06.2022

Новая ипотека. Кому на самом деле поможет правительство?

08.07.2022

Митинг против незаконной застройки столицы анонсировали общественники

09.08.2022

Право на материнство. О чем думают казахстанки с инвалидностью, желающие родить ребенка

15.03.2022
MalimBlocks
В Туркестанской области бунтуют крестьяне

Хлопкоробы Туркестанской области требуют от хлопкоперерабатывающих заводов повысить закупочную цену на сырье. В четверг, 20 октября, в знак протеста, крестьяне села Коксу Шардаринского района перекрыли дорогу. Видео инцидента выслали в редакцию Malim.kz.

Город против олигархов. Почему Кульгинов не дает митинговать в столице?

Ни один выходной день в столице не проходит без общественных акций против точечной застройки. С прошлого года горожане выражают недовольство, собираясь в своих дворах, но из-за запрета властей не могут выйти на организованный митинг в центре города. Интересно, что, если наблюдать за ситуацией по сообщениям акимата, складывается впечатление, что протестующим просто нечего делать. Ведь сразу после акций недовольства чиновники во всеуслышание объявляют, что проблема будет решена, якобы строятся школы, детские сады, поликлиники и скверы. Гражданские активисты говорят, что на самом деле все не так просто, как кажется. Об особенностях борьбы за социальные права мы поговорили с членом ОО Menin Elim Dala Айман Бедельбековой.

Я ухожу. Каково остаться одной с ребенком с инвалидностью

Рождение ребенка с инвалидностью в казахстанских семьях часто становится испытанием отношений пары на прочность. Случаи, когда мужчина по своей инициативе уходит, оставляя партнершу без всякой поддержки, считаются почти классической историей, и не особо порицаются в обществе. Голоса матерей в их каждодневной одинокой борьбе за здоровье малыша не слышны. Наш автор Айслу Асан записала их монологи.

Новая ипотека. Кому на самом деле поможет правительство?

Не успел рынок недвижимости остыть от «распаковки» пенсионных денег, как правительство снова задумало помогать «бедным» застройщикам за счет казахстанских налогоплательщиков. На днях председатель правления НУХ «Байтерек» Канат Шарлапаев сообщил о планах субсидировать рыночную ипотеку. Бюджетную заявку уже рассматривает Минфин.

Митинг против незаконной застройки столицы анонсировали общественники

Общественники столицы готовятся к санкционированному митингу против незаконного строительства. Заявки на проведение мирных собраний инициативные группы подавали с декабря прошлого года, однако столичный акимат не давал санкцию под различными предлогами. Жители были вынуждены протестовать только на территории своих дворов.

Право на материнство. О чем думают казахстанки с инвалидностью, желающие родить ребенка

Обычное для многих женщин желание иметь ребенка для казахстанок с инвалидностью часто становится сложной дилеммой между личным выбором, следованием общественным стереотипам и врачебным запретам. В последние годы взгляды врачей на возможности женщин с инвалидностью рожать детей стали более прогрессивными. Вместе с тем, бывают случаи, когда беременность и роды могут серьезно угрожать жизни будущей матери, и врачи категоричны в своих оценках и прогнозах. Наш автор Айслу Асан пишет об историях героинь, некогда стоявших перед самым сложным выбором в своей жизни.