У вашего ребенка инвалидность. Как казахстанские семьи «принимают» собственных детей

“Давай сдадим куда-нибудь?»

Камила Алихан, 50 лет, Алматы

Однажды мне приснился сон. Вижу манеж, а там ребенок. Он тянет руки, но люди проходят мимо него, никто его не забирает. Даже мои сестры проходили мимо. Я к нему подхожу, он идет ко мне на руки. Через день я купила тест, и он показал положительный результат.  

Тогда мне было 42 года, трое старших детей - уже почти взрослые. Как-то неудобно перед ними, нужно было работать. Позже я увидела во сне покойных родителей, они улыбались мне, и я все-таки приняла решение родить малыша.

Читайте также: Одного Димаша депутатам мало. О судьбе молодежи размышляли в парламенте

Помню, что после рождения ребенок не заплакал, только выдал какие-то звуки после тормошения врачей. Когда его положили мне на грудь, он не сосал. Тогда я спросила врачей про рост и вес, они ничего не ответили. Я увидела его большие ладони. Вот, думаю, богатырь родился. Позже врачи сообщили, что у малыша синдром Дауна.

Я на эмоциях убеждала врачей, что такого не может быть, что я проходила все обследования, и все было в порядке. Именно в этот момент малыш открыл рот и вывалил язык. Врач объяснила, что это и есть первый признак синдрома Дауна, рассказала и про другие признаки. Тогда я уже перестала отрицать диагноз моего ребенка. Я не чувствовала ног, вернулась в палату с мыслью, что на этом моя жизнь закончилась. Мне было плохо и очень страшно. Я никому не могла рассказать, долго плакала, потом снова пошла к врачу и спокойным голосом сказала:

“Я не могу забрать его таким. Моим детям нужен нормальный братишка. Как они будут жить? Оставить ребенка тоже не могу. Усыпите его”.

Сидевший в кабинете анестезиолог ответил:

“А по мне он нормальный ребенок. Проверьте сначала диагноз. Вдруг это ошибка?”

После материнский инстинкт взял свое. Я поняла, что не смогу без ребенка, и уже спокойно реагировала на слова родственницы:

“Давай сдадим куда-нибудь пока никто не узнал? Попроси врачей поменять на оставленного в роддоме ребенка, сама поменяй, никто не заметит”.

Когда мы с сыном выписывались, я не выдержала и спросила врача:

“А какие это дети? Чего мне ждать?”

Врач ответила:

“Они добрые дети. Если ты будешь хорошо относиться к ребенку, он будет нормальным и будет развиваться”.

Мне полегчало и от слов сестры, что в их ауле есть такой взрослый парень, он очень хороший, помогает дома по хозяйству.

Самое тяжелое было для меня – рассказать мужу и детям. Я сказала супругу, что у нас ребенок особенный, не как все. Про синдром Дауна промолчала, он бы все равно не понял. В ответ услышала, что врачи ошибаются, ребенок нормальный. 

Когда люди слышат слово “инвалидность”, у них перед глазами картинка лежачего ребенка или в сидящего в инвалидной коляске. А я не могла объяснить, что у моего ребенка одна лишняя хромосома. Он, как обычный ребенок - двигается, моргает, плачет… 

Детям я ничего не говорила. Они все узнали сами из истории в браузере, видели, что что-то не так, мама стала много сидеть за компьютером. Первые месяцы я плакала в одиночку, потом написала на российские форумы и получила консультации специалистов. Потом нашла таких же мам, как я, они поддерживали, давали советы что и как делать дальше. Когда на 4-й месяц нужно было оформлять инвалидность, мамочки из России убеждали, что это нужно, что это помощь от государства.  Но я все равно не могла принять само слово “инвалидность”, видела в этом что-то ужасное.

В какой-то период я хотела судиться с генетиками, обвиняя их в том, что они вовремя не разглядели проблему. Но мне объяснили, что это транслокационная форма заболевания, которую можно обнаружить только при рождении.

Я перестала стесняться и прятать сына, когда начала водить его в реабилитационный центр. Потом стала рассказывать о нем в Фейсбуке. Как-то в аптеке я встретила педиатра из роддома, поблагодарила ее за то, что она тогда отговорила меня от плохих намерений. Она спросила:

“Значит диагноз не подтвердили?”

 Я ответила, что благодарна за поддержку, за то, что ко мне отнеслись по-человечески. Когда у меня бывали конфликтных ситуации со старшими детьми из-за отношения к младшему сыну, я говорила им:

“Мне судьбой написано иметь 4 детей и один из них должен быть особенным. На этом месте мог бы быть один из вас, поэтому относитесь к младшему подобающе. Его просто нужно любить”.

Время шло, постепенно я стала принимать ситуацию, часто вспоминала, как когда-то давно, работая агентом по продаже недвижимости, в одном доме девушка лет 16 с синдромом Дауна улыбалась мне. Я попросила хозяев спрятать дочь в комнату, чтобы она не спугнула покупателя. Я так плохо поступила, потому что не понимала, мне было как-то неприятно на нее смотреть. Некоторые люди чувствуют то же самое по отношению к моему ребенку. Но когда люди относятся к нему с теплотой, я их боготворю, потому что сама я не была такой. Сейчас люди в Казахстане стали более милосердными. У моего сына миссия - выявлять доброту. Когда он берет кого-то за руку, люди ему улыбаются.

«Зачем рожать столько детей?»

Галия Кудайбергенова, 36 лет, Восточно-Казахстанская область

Когда я родила пятого ребенка, мне было 35 лет. Беременность протекала благоприятно, без осложнений, поэтому, когда врачи роддома сообщили об инвалидности малышки, я оказалась, мягко говоря, к этому не готова. Я не хотела принимать эту информацию, потом почувствовала, как подкашиваются ноги, руки затряслись. Я спросила:

«Как вы могли так быстро определить, ребенок даже глаза не открывал?»

 Мне ответили:

«Посмотрите на овал лица, нос».

Мой мир перевернулся.

В первые дни ребенок был очень слабым: не мог сосать грудь, болел желтухой. Врачи ничего не говорили о диагнозе.  Я плакала, задавая себе вопрос: почему у меня родился такой ребенок? Ведь я не наркоманка, не курила и не пила. У меня был страх - как примет муж, как рассказать родственникам.

Маме своей я ничего не стала говорить. Муж внешне спокойно принял случившееся: Аллах дал - ничего не поделать. Я хотела вытащить все, что у него внутри. Но он не разговаривал со мной на эту тему. Мы не могли вслух проговорить свои чувства. Родственники не понимали мое состояние. Свекровь сказала:

«Зачем рожать столько детей? Вот результат. Сиди теперь с ребенком».

После этих слов я замкнулась в себе. Было ощущение, будто мы с дочкой остались одни во всей Вселенной. Интернета в ауле не было, а потому не было и телефона, и какой-либо другой информации. Зато поездок в город стало больше.

Когда я купила телефон, начала искать чаты для общения. Я очень обрадовалась, когда меня добавили в чат таких же мам. Ребенку уже было 7 месяцев. Я нашла поддержку, которую так искала. Мамочки говорили, чтобы я не боялась. С тех пор начала ходить с поднятой головой. Даже в гости теперь хожу с ребенком.

Со временем все становится привычным. Ребенок подрос, свекровь помогает. Старшим детям я все объяснила, и они с пониманием относятся, тоже поддерживают. Но в моем прежнем окружении я ощущаю некое изменение атмосферы. Возможно, люди не знают, как меня поддержать, поэтому стараются избегать встреч, общения. Иногда я слышу интонации с упреком, когда вожу малышку в специальные центры. Раньше я плакала, а сейчас спокойно отвечаю, что должна сделать для ребенка все возможное.  В сельской местности развивать и лечить ребенка с инвалидностью невозможно. Поэтому для нас важно переехать в город, но муж пока не горит желанием, и это, кажется, охладило наши отношения.

Быть слабой нельзя

Регина Сегизекова, 32 года, Алматы

Особенности моей дочери первой обнаружила я сама, когда ей было 3 месяца. Просто сравнивала ее с ровесниками – детьми родственников и друзей, замечала отставания. Диагноз «спинально-мышечная атрофия» врачи поставили только через год, по результатам генетического анализа.

Три месяца я постоянно плакала и задавала вопрос: за что и почему это случилось в моей семье?  Чтобы не отвечать на неудобные вопросы, мы с мужем сразу рассказали о диагнозе в соцсетях, потом объявили сбор средств на препарат. Препарат для лечения таких детей в мире уже был, но добиваться лечения в Казахстане пришлось почти два года.

У меня не было страха, что ребенок будет мало жить. Без лечения это - 4-5 лет. Было страшно, что ребенок будет мучиться - дышать через трахеостому, есть через трубочку…

Теперь, когда лечение и стабильность состояния есть, ребенок самостоятельно дышит, жует, глотает, я испытываю страх перед предстоящим прохождением врачебной комиссии. Если она посчитает, что улучшений состояния нет, то государство дорогостоящий препарат моему ребенку не закупит. Это очень тяжелое эмоциональное состояние, малопонятное большинству людей, которое уводит в депрессию, но быть слабой нельзя.

Главное – говорить

Асия Тикеева, эксперт, руководитель ОФ «Мама PRO»

На постсоветском пространстве нет практики ранней психологической поддержки семей с детьми с инвалидностью. Психологи в поликлиниках могут направить в чем-то, подсказать. Но чтобы вывести женщину из сложного состояния и она, не опуская руки, была готова работать с ребенком и со специалистами, таких результатов нет. Штатные психологи просто не знают, как работать с такой травмой.

Когда в семье появляется ребенок с инвалидностью, страдает не только мама, очень переживает вся семья, включая здоровых детей. Но реабилитация ребенка начинается с реабилитации мамы. Поэтому важно вытащить ее из сложного состояния на первом этапе. Женщина сначала испытывает отчаяние, потом она полностью отдает себя ребенку, но если не видит результатов, наступает эмоциональное выгорание. При этом она не работает, не занимается собой, всю себя посвящает проблеме здоровья малыша.

Я всегда говорю мамам, что нельзя молчать о трудностях. Нужно проговаривать свои эмоции с родными, говорить им, что вам тяжело, что нужна помощь. Делитесь своим состоянием с супругом. Любая психологическая проблема решается, если человек начнет говорить о ней.

Людям, которые хотят помочь, но не знают, как это сделать, бывает, что боятся завести разговор, чтобы не обидеть, лучше просто сказать: я никогда раньше с этим не сталкивалась или не сталкивался, но очень хочу помочь, подскажи мне, что можно сделать. Даже если мать или отец ребенка откажется от поддержки, они будут знать, что есть человек, который предложил помощь.

Курс бесплатной реабилитации в ОФ «Мама PRO» длится 3 месяца, 8 женщинам из 10 это очень помогает. Но не всегда даже близкие, муж готовы говорить о проблеме. Из 10 женщин, которые приходят к нам, как минимум трое воспитывают детей с инвалидностью без мужа. Мужчины очень часто уходят из семьи. Несколько лет назад именно помощь психолога помогла мне выбраться из жуткой депрессии, которая длилась 7 лет.

Другие статьи Айслу Асан читайте здесь

Фото: uzreport.news и inform.kz

-