Я ухожу. Каково остаться одной с ребенком с инвалидностью

Рождение ребенка с инвалидностью в казахстанских семьях часто становится испытанием отношений пары на прочность. Случаи, когда мужчина по своей инициативе уходит, оставляя партнершу без всякой поддержки, считаются почти классической историей, и не особо порицаются в обществе. Голоса матерей в их каждодневной одинокой борьбе за здоровье малыша не слышны. Наш автор Айслу Асан записала их монологи.

Айслу Асан

  • 17.06.2022

“У меня не мог родиться такой ребенок”

Назгуль Журмагамбетова, 38 лет, Костанай

У нас с мужем был гражданский брак. Большая любовь пришла почти в 30 лет. Он работал, я - нет, но муж меня ни в чем не ограничивал, был очень добрым. Мы не ругались, ситуаций, когда нужно было делать выбор между ним и еще кем-то не было.

Читайте также: Почему казахстанцы ищут отцов, которых не знали?

Когда наш сын родился недоношенным, врачи сказали, что ребенок не выживет, и я могу просто идти домой. Но я решила, что буду рядом с ним, осталась в роддоме и сцеживала молоко каждые три часа.

Когда я после родов сообщила мужу, что ребенку поставили кучу диагнозов, возможно он не будет говорить или ходить, и что я остаюсь в роддоме, он ответил: “Давай немного подождем”, а после просто молчал. Я ждала от него слов: «не беда», «справимся», «вырастим». На тот момент мне была нужна эта поддержка. Его молчание злило меня.

Он взял паузу в отношениях, сказал, что ему нужно все взвесить и подумать. Недели две мы не общались вообще, он не звонил, не писал. Я слышала от друзей, что у него все хорошо, и уже тогда понимала, что жить вместе мы, скорее всего, не будем. Потом были слова: “родим другого”. Еще чуть позже я услышала: “У меня не мог родиться такой ребенок, я абсолютно здоровый мужчина”.

Муж окончательно ушел, когда малышу было два месяца. Помню, что в тот день мне впервые после родов разрешили увидеть сына. До этого дня я даже не знала, как он выглядит, два месяца я только передавала молоко. Меня одели в специальную одежду, дали подержать сына на руках минут 15, глаза он не открывал, потому что его вводили в искусственную кому. После я на эмоциях позвонила мужу, рассказывала, как ходила к ребенку. Он ответил: “Я так больше не могу. Мне нужна жена здесь, а не там. Нам нужно расстаться. Пусть это будет твой ребенок”.

Я просто положила трубку и почувствовала облегчение - мне больше не нужно разрываться, доказывать самой себе, что я должна быть здесь, а не там. Мысли выйти из роддома и быть с мужем у меня так и не появилось. Мне было страшно, что с ребенком что-то случится, если я уйду.

Так я пробыла в роддоме 4 месяца. А после мы с ребенком поехали жить к подруге в аул, потому что идти было просто некуда. Так как молоко у меня пропало, я смогла по ночам работать в пекарне и платить подруге за одну комнату. А когда сыну было 10 месяцев, мы вернулись в Костанай, потому что нам нужна была медицина. Я стала сиделкой для незрячей бабушки, и два года жила у нее дома вместе с ребенком. Мне платили 35 тысяч, и еда была бесплатной. Я верила в себя, что все получится. Иногда по ночам плакала, думая о будущем сына, а утром вставала и шла дальше.

Когда бабушку забирали дети, нам с сыном совсем некуда было идти. В поликлинике на осмотре ребенка я познакомилась с соцработником и сильно расплакалась, хотя это мне несвойственно. Соцработник рассказала про адаптационный центр для мам с детьми. Мы пошли жить туда. Я оформила инвалидность ребенку, сын ходил в сад при центре, а я устроилась работать поваром. Мне нужно было экономить каждую копеечку, я весила тогда всего 46 кг. Завскладом на работе разрешала мне забирать оставшиеся продукты. Так я откладывала деньги на депозит, чтобы быстрее съехать из центра, где мне психологически очень трудно было находиться среди очень разных женщин и конфликтов. Мы прожили там почти три года.

Вспоминаю бывшего мужа почти каждый день, потому что сын - его копия, особенно, когда, удивляясь поднимает бровь. Я перестала ждать, что он вернется, только года три назад. Поняла, что не стоит тешить себя мыслями и ожиданиями. До этого все шесть лет у меня была надежда, хотя я знала, что у него уже другая семья. А обида, наверное, останется до конца жизни. Если бы я его встретила сейчас, то просто прошла бы мимо.

«Нашей семье нужны только здоровые дети»

Айым Кусаинова, 36 лет, Нур-Султан

У нас с мужем были сильные чувства. Встречались два года. Когда поженились, у каждого из нас были свои трудности, это нас объединило. Диагноз «аутизм» у ребенка проявился к 3 годам. Первое время муж не хотел верить, говорил, что нужно просто отдать ребенка в сад, отстранился от проблем. А я таскала сына по специалистам.

Читайте также: Кульгинов не приехал к умолявшим его жителям

Отношения испортились, когда помимо проблем с ребенком мне пришлось выйти на работу, потому что муж на тот момент не работал. На специалистов были нужны деньги, еще у нас была ипотека. Мы стали меньше разговаривать, он настаивал, что я все придумала. Меня задевало, что все было на моей шее. Разговоры о ребенке приводили к ссорам. Но мысли о разводе у меня даже близко не было.

В тот день я, как обычно, пришла с работы. Дома никого, значит ушли гулять с сыном, решила я. Потом обнаружила, что в шкафу нет его вещей. В этот момент звонят мои родители, говорят, что ребенок у них. Муж отвез им сына и сказал, что уходит от нас и уезжает в Алматы. На следующий день он позвонил и сказал, что устал от такой жизни.

Первое время я думала, что он просто психанул и ушел, остынет и вернется. Сначала я злилась, потом пыталась оправдать. Были мысли, что где-то я была не права. Была паника - зарплата всего 100 тысяч, ребенок с диагнозом, ипотека. На вопрос: будешь ли помогать? он ответил, что теперь это мои проблемы. Тогда я поняла, что все точно кончено, и мы уже не будем вместе. Его семья тоже не поддержала меня. Старшая сестра мужа сказала, что их семье нужны только здоровые дети.

Сложно растить ребенка одной. Я не могу водить его на плавание только потому, что в мужскую раздевалку меня не пускают, а в женскую с большим ребенком нельзя. Обида моя больше на то, что отец не помогает сыну. Но если отец захочет принимать участие в жизни сына, я мешать не буду. Мой самый большой страх, что, если я заболею или умру, мой сын не будет нужен никому. Даже родному отцу…  Его просто отдадут в детский дом.

«Я подавала на алименты - без толку»

Аэлита Иманбаева, 56 лет, Алматы

Я вышла замуж в 40 лет. Может большой потребности у меня и не было в браке. Но были мысли: Кто за мной будет смотреть в старости? Дети нужны, семья. Отношения закрутились быстро. Прихожу домой с работы, а он с вещами ко мне переехал. Вот счастье свалилось, думала я. Он был младше меня. Но казался надежным, из порядочной семьи.

Читайте также: Смерть во время протеста. Мог ли Досаев предупредить трагедию?

Когда после родов дочке поставили диагноз, муж меня поначалу успокаивал, что все будет хорошо. Потом начал пить. Помню, как он не хотел брать ребенка на руки, думая, что может заразиться.

Я все держала в себе, не пыталась проговаривать проблемы. Полностью переключилась на ребенка. При этом готовила для него еду, стирала. Но он скандалил, а когда ребенку исполнился год, совсем спился, нашел себе кого-то на стороне, и подал на развод. Помню, как сказал: “Давай разведемся?”. Долго не уходил, думал, что я буду его держать, не смогу отпустить. А я легко согласилась, потому что без него уже было спокойнее, чем с ним. Сохранить семью уже было невозможно.

После развода он не помогал. Я подавала на алименты - без толку. Его родные просто боялись ребенка. Поддержки не было. Но я их и не осуждаю. Пособие на ребенка было тогда всего 6000 тенге с копейками. Я работала, соседка сидела с ребенком.

Когда дочке сделали операцию на сердце, я боялась жить с ней на съемной квартире без необходимых условий. Мне пришлось поместить ее в поддерживающий центр при детском доме, где она была под присмотром врачей. Это были очень сложные для меня годы. Я работала, чтобы подкопить денег, а по вечерам носила продукты, лекарства и вещи. Плакала, что пришлось оторвать ребенка от себя, и боялась, что дочь заболеет на съемной квартире, если я ее заберу. В жуткой депрессии я ходила к психологу. Не могу даже описать, что я тогда пережила.

Читайте также: Работающая бедность. Почему правительство не повышает пособия?

Какое-то время после развода я еще надеялась, что он изменится и вернется. После понять или оправдать мужа уже не пыталась. Когда жизнь наладилась, получили с дочкой квартиру, я отпустила прошлое. Не так давно он пару раз приходил. Но я не впустила его: 11 лет прошло, я уже сама подняла ребенка. Теперь зачем он мне? А потом судебный исполнитель сообщил, что он умер. Жалко немного, всего 48 лет. Но и на похороны его я все равно бы не пошла.

Другие статьи Айслу Асан читайте здесь

Фото из открытых источников 

 

Байланысты жаналықтар

У вашего ребенка инвалидность. Как казахстанские семьи «принимают» собственных детей

24.05.2022

5 фактов о выпускниках-2022 в Казахстане

25.05.2022

Привлекательная инвалидность или как я искала работу на бирже Еnbek.kz

27.04.2022

Гуля Жакупова: Население целого города унесли суициды за 30 лет в Казахстане

23.11.2021

Рубить капусту дано не всем. В МТИ рассказали, почему растут цены на продукты

13.04.2022

Ляззат Кусаинова: Руководить наукой Саясату Нурбеку будет сложно

16.06.2022
MalimBlocks
У вашего ребенка инвалидность. Как казахстанские семьи «принимают» собственных детей

Новость о рождении малыша с инвалидностью для семьи всегда стресс. Но казахстанским родителям тяжело вдвойне, потому что многим приходится сначала учиться осознавать факт инвалидности и принимать ребенка, а потом бороться с общественными стереотипами. Наш автор Айслу Асан записала непростые истории.

5 фактов о выпускниках-2022 в Казахстане

Привлекательная инвалидность или как я искала работу на бирже Еnbek.kz

«Получение инвалидности становится социально привлекательным», - сказал однажды один из членов казахстанского правительства, рассказывая, как граждане якобы сознательно эксплуатируют социальные программы. С одной стороны, кажется, что правительство действительно очень много делает для трудоустройства людей с инвалидностью. Есть «Атлас профессий», биржа enbek.kz, стоившие бюджету бог весть скольких миллионов. Но граждане все равно недовольны. Мне захотелось проверить, смогу ли я, человек с высшим образованием, передвигающийся на коляске, устроиться на работу через enbek.kz.

Гуля Жакупова: Население целого города унесли суициды за 30 лет в Казахстане

Рубить капусту дано не всем. В МТИ рассказали, почему растут цены на продукты

В среду, 13 апреля, на брифинге в Службе центральных коммуникаций, зам председателя Комитета торговли МТИ РК Айдар Абилдабеков пытался объяснить, почему в Казахстане растут цены на продукты питания.

Ляззат Кусаинова: Руководить наукой Саясату Нурбеку будет сложно

Назначение Саясата Нурбека министром образования вызвало в обществе шквал критики. Часть граждан была недовольна тем, что он никогда не работал в сфере науки, кто-то изучал его послужной список, и не находил объективных причин такого карьерного роста. Как бы то ни было, мнения граждан относительно предстоящих назначений на ключевые политические должности в Казахстане никогда не спрашивают. Так что, остается только наблюдать, как скандальный министр будет справляться. О том, как новые механизмы менеджмента восприняли в научной среде, мы поговорили с экс-заместителем председателя Комитета науки МОН, основательницей Международного центра научных коллабораций Ляззат Кусаиновой.