Ерекше баланың анасымын: Даун синдромы жайлы бір ауыз сөз
Саида Тленшиева-Таш – «күн» қыздың анасы. Қызы Әсел 21 жаста, ол мейірімді, ақжарқын, кішкене қырсықтау, өзге балалардан ерекшелеп тұрған жалғыз нәрсе - артық хромосомасы. Саида түңілу мен төтеп беруден өткен, қиындықты еңсерген бақытты отбасының бүгінгі жайын Malim.kz тілшісіне айтып берді.
Алғаш естігенде …
“...Ішпейтінмін, шекпейтінмін, бұл жағдай өз басыма келеді деп мүлде ойламаппын”
Әсел дүниеге келгенде 24 жаста едім. Босанған соң дәрігерлер шетке кетіп, өздері бір бұрышта жиналып алды. Менің жаныма жоламады. Іштей бірдеңені сездім.
Кейін дәрігерлер күйеуімді «Тезірек келіңіз, мәселе бар» деп шақыртып алыпты. Іштей мұны сол кезде сезгендей болдым, жолдасымнан «Не болды, даун синдромы ма?» деп сұрап едім, «иә» деді.
Дәрігерлер өзіме айтуға қорыққан, жолдасыма айтқаны дұрыс та болған шығар. Кейін келіп, генетикалық сараптама жасалатынын айтты. Бір апта сол сараптаманың нәтижесін үмітпен күттім. Перзентаханада Әселді қайта-қайта жанымнан алып кететін. Ең жаманы да осы, басқа жаққа әкеткен сайын, сан түрлі нәрсе ойыңа келеді. Қазір жиырма бір жыл өтсе де, есіме түскен сайын көзіме жас келеді.
Оған дейін даун синдромды балаларды көргенде үнемі олардың ата-анасы кінәлі деп, мұндай синдроммен тек жағдайы нашар отбасыларда дүниеге келеді деп ойлайтынмын. Оқуды үздік бітірген, белсенді қыз едім, ішпейтінмін, шекпейтінмін, бұл жағдай өз басыма келеді деп мүлде ойламаппын. Адам дұрыс өмір сүрсе болды, бәрі дұрыс болады деп ойладым.
... Ертесіне перзентхана дәлізінде генетик дәрігерді көрдім. Түрінен-ақ синдромның расталғанын сезіп, дәрігерді тыңдамастан, теріс айналып, қаша жөнелдім.
«Сендер жассыңдар, не қыласыңдар, қоя салыңдар»
Ұзақ жыладым. Кейін үйімізге шықтық. Перзентханада аяғым ауыра бастап, тек шыққанда жазылды. Алғашқы қырық күн ата-анамыздың үйінде тұрдық. Үлкендер кірімізді жуып, тамағымызды дайындап отыратын, содан да болса керек, мен тек жылаумен болдым.
Жатқан палатамның нөмірі 13 деп, кінәні содан іздедім, үйдегі лампаға жарғанат ілініп, өліп қалғанын жамандыққа баладым – ұзақ уақыт түрлі себеп табуға тырыстым.
Оның үстіне алғашқы кездерде медициналық бригада баланы тексеруге үйге келеді. «Бұл бала жеген тамағын тек құсып тастайды, сендер жассыңдар, не қыласыңдар, қоя салыңдар» дейтін. Ондай іске мүлдем ойланбадым дей алмаймын, ойланғандай болдым. Бірақ ата-анамыз, туыстарымыз есімді жиюға көмектесті.
Екі айға жуық ойымды жинақтай алмай, жылаумен жүрдім. Әселді бар қалыпында қабылдауыма құрбым көмектесті. «Сен не бұл баланы бауырыңа басасың, не бас тартасың, жылағаннан ештеңе шешілмейді» деген сөзінен кейін есімді жидым.
Жүктілік
Әсел ерекше болып туылады дегенге ешқандай белгі болмады. Ол кезде қазіргідей тексеру амалдары да болған жоқ. Тек ай сайынғы тексерістердің бірінде дәрігерім УЗИ түсірілімнен баланы көріп, «Тым арық қой, қара өрікті көбірек же» деген еді. Мұнан өзге ештеңе болған жоқ. Оған қарамастан, Әсел 3400 грамм болып туылды. Жылдар өткен соң дәрігеріміздің халін сұрай барғанда бала Даун синдромымен туылды дегенді естіп, ол да қатты таң қалды.
Даму кезеңдері: балабақша, мектеп
Әсел бір жастан асқанда бірден жұмысқа шығып кеттім. Ол 3-4 жыл арнаулы балабақшаға барды. Тамақ жеп, дәретханаға барудың бәрін осы жерден үйренді. Кейін арнаулы мектепке барып, 9 жыл оқып бітірді. Кейде достарын қимай, мектепте қалайыншы деп сұранатын. Ең жаманы – осы 9 жылдық мектеп біздің балаларымыз үшін дамудың соңғы кезеңі. Одан әрі жол жоқ. Осы мәселе әлі шешілмей келеді. Бізбен қатар балалардың бәрі осы бір кезеңде алға дамый алмай бір орында қалып қойды. Өкінішке қарай, Даун синдромы бар балалар үшін одан әрі дамып, білім алудың жолы қарастырылмаған.
Дәрігерлерден мені перзентханаға шақыруларын үнемі сұраймын. Кезінде маған өзім сияқты адам келіп, «Қорықпа» десе, қандай жақсы болар еді. Алғаш рет ерекше бала туғанымды естігенім үлкен соққы болды.
Жұмысқа ер те шығып кеткендіктен, Әселді әр түрлі мамандарға тасып жүрдім деп айта алмаймын. Дегенмен Әсел қазір өте белсенді, кіші теннис ойнайды. Оның үстіне біз жазып берген дәрілерден бас тарттық. Себебі, ондай дәрі ішсе, отырған жерінде ұйықтап қалатынды шығарды. Даун синдромы ешқалай емделмейді, баланың жағдайы жақсы бола тұра, ағзасын дәрі-дәрмекпен улаудың пайдасы жоқ. Бұл кері әсерін беріп жататын жағдай аз емес. Дәрі-дәрмектен гөрі кейінгі үш балам Әселге үлкен көмек болды. Оның дамуы үшін бауырларының жылуы әлдеқайда тиімді еді.
Бюрократия
Даун синдромы үшін мүгедектік алу жұмыстары қиын емес, бірақ, біраз уақыт алады. Бірнеше жыл сайын барып, тіркеліп тұру керек. Даун синдромын, мүмкін болса, қуана-қуана 
емдетер едік, алайда бұл мүмкін емес қой. Сондықтан мүгедектікті қайта-қайта тіркетпей, бұл балаларға туылғаннан мәңгі мүгедектік беруді қарастыру керек.
Әсел ешқашан өзін қоғамнан бөле қарап, шағымданған емес. Менімен өмір туралы терең әңгіме айта алмаса да, қазір сұрақтары көйбейді. Кей-кейде «Мен қашан тұрмысқа шығамын?», «Неге жұмыс істемеймін?» деп сұрайды.
Мен, әрине, «Жоқ, бұл ешқашан болмайды» демесем де, «иә, сен алдымен үйрен, көр, оқы, әлі ерте» деп жауап беріп, әңгімені жылы жабуға тырысамын.
Қоғам
Кішкентай кезінде қатты агрессивті болмағанымен, жағдайына байланысты көшедегі балаларды итеріп, ұрып жіберуі мүмкін еді. Ең қатты қуанғаным Әсел тәртіпті боп өсті. Ерте тұрып, тамағын ішіп, бөлмесін таза ұстайды, түскі ұйқысын ұмытпайды. Қазіргі күйеуім – зейнеттегі педагог. Әселмен қарым-қатынасы өте жақсы. Жақында туған күні, Әсел де оған сыйлығын дайындап жатыр. Жолдасым түрік, қазір Әсел түрік тілін үйренуде, әлі үйреніп келеді, әлі өсіп жатыр.
Әселдің үш бауыры бар. Кішкентайымның жасы төртте. Соңғы кезде «Әпкем қашан жазылады?» дегенді жиі сұрайды. Қалған екеуі өсе келе түсінді. Мен балаларым дүниеге келместен, олар Әсел үшін жауапты болатынын білетінмін. Әрине, кейде оларды аяймын. Қазір олар өздері де Әсел үшін жауапты екенін, үнемі оған қолдау керек екендерін түсінеді.
Әсел өз әкесімен де араласып тұрады. Материалдық көмек көрсетпесе де, оның моральдық көмегі ерекше. Қызымыздың ерекшелігі туралы алғаш білген де – әкесі. Ол ешқашан баладан бас тартайық дегенді айтқан емес. Әкесімен Әсел 9 жасқа келгенде ажырасуымызға тура келді. Бірақ мұның себебі – қызымыз емес.
Әселдің арқасында өмірдің басқа қырын көрдім. Әсел мені төзімділікке, мейірімділікке үйретті. Оның үстіне Әселдің бауыры дүниеге келгенде, қарапайым баланың қалай тез, оңай өсетінін түсіндім. Төрт баламның ішінде аса бөліп, бөлектеп қарамауға тырысамын: мұның өзі оған өзін «ерекше» сезінбестен, дамуына көмектесетініне сенемін.
Даун синдромды балалары бар аналарға үнемі айтарым – баланың бауыры болғаны дұрыс. Кейін мұндай «ерекше» баланы кімге қалдырамын деп уайымдамайсың. Үнемі «Сенің балаларың сондай ерекше» дегенді естісем де, неге екенін қазір түсініп отырмын. Балалардың ерекше, өте мейірімді болуына Әсел себепкер. Бауырларымен ойнай өскендіктен, Әсел де өте мәдениетті, сабырлы. Алайда, даун синдромды кейбір балалар – отбасының жалғызы. Олар кейде дөрекілеу келеді.
Кейде автобуста балаларымен отырған аналарды көріп, ішімнен «Сәлем, жолы болғыштар!» деймін. (күліп) Бірақ даун синдромды бала тудым екен деп, өзіңді іштей жеп, қиналудың керегі жоқ. Барлық назарыңыз бен күшіңізді сол балаға арнауға да міндетті де емессіз – бұл екеуіңізге де зиян. Бала ерекше екен деп, мөлшерден тыс қамқорлық жасауға тырыспау керек. Керісінше, мейлінше қоғаммен араласа өскені абзал. Өзіңізді ұмытпаңыз, күні бойы балаға телміріп отырудың қажеті жоқ.
Жасырмаймын, екі айға жуық еңіреп жылағанда “Ел не ойлайды?” деген сұрақ та көп мазалады. Бірақ жұрт айтып-айтып қояды, мұндай сұрақпен бас қатырып, тұңғиыққа түсіп кетпеген жөн.
Редакциядан: Ата-ананың тұрмыстық жағдайына, нәсіліне, ұлтына, діни сеніміне, тұрған жеріне, қызметіне, бай-кедейлігіне қарамастан әлемде әрбір 700-нәресте Даун синдромымен дүниеге келеді. Қазақстанда 2017 жылғы деректерге қарағанда, Даун синдромымен дүниеге келген бала саны артып, 18 жасқа дейінгілері саны 3863-ке жеткен.
Даун синдромы – генетикалық ауытқушылық, жасушалардың бөліну процессі кезінде туындайтын кездейсоқ ақау. Даун синдромымен туылған адамдарда 21-жұп хромосомаларында қалыпты екі көшірменің орнына қосымша 3 көшірме болады, яғни адам кариотипы қалыпты 46 хромосоманың орнына 47 хромосомадан тұрады. Дәрігерлер баланың қосымша хромосомамен «ерекше» болып туылуына ешкім кінәлі емес деген тұжырым жасайды. Сонымен қоса, ер адамдарда да, әйел адамдарда да бұр ауытқушылық бірдей жиілікпен кездеседі. Даун синдромының себептері әлі де ашылмады, дегенмен қоршаған ортаның мутагендік факторларының рөлін жоққа шығаруға болмайды.
