Я остаюсь. Каково быть отцом ребенка с инвалидностью

Дархан Ажмолдаев, 54 года, Нур-Султан

Нельзя сказать, что я ничего не понимал об инвалидности пока с нею не столкнулся. Мой отец имел инвалидность из-за проблем с позвоночником, первый внук моих родителей - тоже. Но к инвалидности нашего с женой сына мы оказались не готовы. 

Мы и раньше что-то подозревали, но как-то успокаивали себя, что все нормально. Когда сыну в два года сделали операцию на глаз, он перестал говорить вообще. С этого момента мы начали ходить по врачам. Они в один голос говорили, что это пройдет, он заговорит, не переживайте. До 5 лет нам не могли поставить диагноз. 

Читайте также: Я ухожу. Каково остаться одной с ребенком с инвалидностью

Помню, как мы всей семьей пошли в поликлинику, потому что нашего ребенка трудно удержать на одном месте. Супруга зашла к врачу и вышла очень расстроенная. На улице она рассказала, что врач подтвердил аутизм. Я спросил: “А что это такое?” Когда приехали домой, я сразу начал читать про диагноз, и испытал шок: это на всю жизнь.

Все чувства были в кучу. Я переживал, что с таким диагнозом сын не оправдает моих надежд. А этот ребенок у нас усыновленный, потому что я очень хотел наследника, которого у меня не было из-за проблем со здоровьем жены. 

Я чувствовал себя виноватым. В голове появлялись мысли, что я никчемный и лишний в семье. Потому что на тот момент я ушел из вооруженных сил. Материальных перспектив не было. Зато было чувство постоянного напряжения в семье, потому что денег ни на что не хватало. 

Все это выливалось в то, что я начал больше раздражаться, кричать - выводили из себя ситуации, когда сын без остановки бегает, я хочу с ним поиграть, а он может головой ударить по носу. Из-за его поведения мы как-то отдалились от родственников, перестали ходить в гости. Потому что придешь в гости, а сын что-нибудь сломает, люди не могут прямо высказать недовольство, смотрят косо на нас и на него.

В таком сложном состоянии мы прожили полгода. Выбрались мы из него, когда появилась надежда, что поведение ребенка можно скорректировать, если пройти обучение. И мы решили, что на обучение могу поехать я, так как был свободен. Но нужно было собрать 500 долларов. В этот период мы отдали сына в специальный центр. Открыли магазин и зарабатывали деньги с женой и дочерьми.

Вскоре я поехал на обучение. Этот момент был переломным для меня. Я приехал воодушевленный, что могу нам помочь. Уже через месяц мы увидели положительные изменения в поведении нашего сына, стали рассказывать о них другим родителям. 

Мне никто не советовал уйти из семьи, да я бы и не стал слушать такого человека. Но общаясь с родителями, я понял, что многие отцы уходят. Такой поступок мужчин я не оправдываю. Но считаю, что многое зависит от женщины. Просто им тоже нужна поддержка.

Серик Рахимжанов, 38 лет, Алматы

Раньше я ничего не знал об инвалидности. В моем окружении этого не было. Когда мы повели сына на обычный осмотр, врачи сказали, что у него слабость мышц, и если ребенок в полтора года не пойдет, то поставим диагноз ДЦП. У меня был шок, ведь я был на партнерских родах, все было хорошо, получали вовремя все прививки. Мы стали читать информацию о диагнозе и поняли, что ДЦП — это целая пропасть, - так нам тогда казалось. 

Близкие меня поддержали, но так как никто не сталкивался с инвалидностью, не знали, как можно помочь. Спрашивали, что нужно, сколько денег, куда везти. Но я сам закрывался от них. Я долго не хотел принимать мысль, что у меня ребенок с инвалидностью, отгонял эти мысли, как будто не со мной это происходит, старался отвлечься на работу. Я и закрывался, и срывался временами, и очень переживал за супругу, понимая, что основная нагрузка легла на нее. По ночам просыпаюсь, а она плачет. После я поклялся ни словом, ни делом больше ее не задевать. 

Помню, что в какой-то момент от друзей были слова, чтобы уйти из семьи и начать жизнь заново. Сейчас я с этими людьми не общаюсь, потому что женщина не должна растить ребенка одна. Меня удивляет, когда встречаю женщин, которые еще защищают своих ушедших мужей, что у него сложная работа, он не высыпался… 

Выдержал я все благодаря супруге, через нее вернулось общение с родственниками. Я осознал, что наши отношения с женой стали крепче, мы стали понимать друг друга с полувзгляда. Мы стали настоящей семьей, зажили обычной жизнью, я начал заниматься с сыном, играл с ним, делал массаж. 

А еще помог какой-то внутренний настрой, когда садишься и все раскладываешь по полочкам. Беру чистый лист, делю его на две части, пишу плюсы и минусы ситуации. Еще помогла религия. Я начал держать оразу, ходить в мечеть, узнал, что Аллах посылает испытание только тому, кто может его выдержать.

Инвалидность мы оформили только в 5 лет, потому что меня пугало это слово. А так как инвалидности не было, то возили и проходили все процедуры платно, хотя для нас это были очень большие деньги. Было так, что не хотели давать инвалидность, намекали на взятки. Я сказал: “Не хотите ставить на инвалидность, тогда вылечите ребенка”. Мне пришлось подключить ребят, с которыми раньше я работал в финансовой полиции. Тогда чиновники забегали. Сразу выяснилось, что нам положена инвалидность, с этим уже никто не спорил. 

Я категорически не понимаю и не уважаю мужчин, которые оставляют семью. Я хотел бы, чтобы законодательно таких мужчин наказывали. У отцов должна быть ответственность. 

Руслан Закиев, 47 лет, Алматы

Я с детства очень хорошо знаю, что такое жизнь с инвалидностью. Мама и младший брат - с диагнозом эпилепсия. Мы с братом росли без отца, а маме с годами все сложнее было устроиться на работу. Нам было очень трудно.

Я очень хорошо помню день, когда супруга позвонила и сказала, что она вызвала скорую, у сына уже несколько дней была диарея и рвота. Врач реанимобиля поставил предварительный диагноз “сахарный диабет”. Я работаю недалеко от  детской городской больницы, и сразу туда побежал. Когда я прибежал, ребенок уже был без сознания. После были три дня реанимации и кома. 

Помню, что в тот день мы с женой поругались очень сильно. За 15 лет в браке мы очень редко ругались. Мы искали виновного. Я обвинял ее, что она рано отняла сына от груди, хотя ему было уже 9 лет. В мою сторону были обвинения, что организм ребенка не выдержал чрезмерных нагрузок, так как мы хотели, чтобы сын был военным. В тот день мы как будто перестали видеть друг в друге некогда влюбленных людей. Но такое состояние продлилось не больше суток. 

В первые дни я гуглил информацию о диабете. На тот момент ее не было. Я пережил страх. Это был страх потерять ребенка, страх, что это может привести к тяжелой форме болезни. В этот момент я чувствовал, что жизнь ломается на две части: до и после. 

Каким бы взрослым человеком ты ни был, когда на тебя обрушивается “такое”, - нужна поддержка. Нам очень хорошо помогла мама в первое время. Она лежала с сыном в больнице после реанимации. У нас были знакомые, среди которых женщина, воспитывающая дочь с таким диагнозом. Она нам все рассказывала, подсказывала.  Нужно отдать должное большинству нашего окружения, потому что они не лезли к нам с советами типа “не слушайте врачей”, “поезжайте по святым местам” .... Все попытки советовать я просто пресекал. 

Наша жизнь изменилась на 360 градусов. И если супруга училась понимать болезнь и управлять ею, то я, как-то отстранившись, искал возможность лечить ребенка. Но мы оба понимали, что если дальше каждый пойдет по своему пути, то мы разойдемся. Не сделали мы этого благодаря помощи наших друзей-психологов. Я понял, что бороться бесполезно, нужно помогать жене. 

После я запустил информационный портал о диабете в помощь родителям. Инвалидность моего ребенка полностью изменила мою жизнь. Я бы никогда не занимался общественной работой, никогда бы мы с женой не удочерил ребенка из детского дома. Мы взяли Анюту под опеку, как гостевая семья. Забирали на праздники, выходные, каникулы. Потом всем надоели эти выходные: она ревет, мы ревем, когда нужно отвозить обратно… Уже полтора года, как Анюта живет с нами.

Читайте также: Почему казахстанцы ищут отцов, которых не знали?

Я знаю, что такое расти без отца. Еще ребенком я дал себе слово, что, когда выберу себе супругу, никогда не допущу, чтобы мои дети росли без меня. Болезнь ребенка — это не повод уходить. Это трусость, слабость, не мужской поступок.

Другие статьи Айслу Асан читайте здесь

Фото с сайта azerforum.com и с личных архивов героев публикации